BOB JONES DES SÉNATEURS : « Nous devons trouver un remède. C’est juste une terrible maladie.

Contenu de l’article

Dans un vestiaire vide lundi matin au Centre Canadian Tire, normalement utilisé pour les conférences de presse d’après-match de l’entraîneur DJ Smith, Bob Jones s’est assis avec un café à la main, utilisant une serviette pour essuyer les larmes qu’il repoussait, et a parlé sur son combat.

Contenu de l’article

Cela fait une semaine que les Sénateurs d’Ottawa ont annoncé que l’entraîneur adjoint avait reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et avait choisi de partager la nouvelle publiquement pour aider à sensibiliser le public à la SLA, communément appelée la maladie de Lou Gehrig.

Prenant une pause dans sa préparation à la pratique pour partager son histoire dans une interview individuelle avec Postmedia, un Jones ému a raconté les étapes qui l’ont conduit au diagnostic, combien cela signifie de continuer à travailler et l’espoir qu’en s’exprimant il ‘ll être en mesure d’aider à recueillir des fonds indispensables.

« Nous devons trouver un remède. C’est juste une terrible maladie », a déclaré Jones à ce journal.

Un peu plus d’une heure plus tard, Jones était sur la glace pour l’entraînement du club à quelques pâtés de maisons au Bell Sensplex, partageant un rire ou deux avec les joueurs et faisant le travail qu’il aime. Être à la patinoire est thérapeutique, et cela n’a jamais signifié plus pour Jones, âgé de 53 ans, que maintenant.

Contenu de l’article

« C’est très important », a déclaré Jones, les yeux remplis de larmes. « C’est ce que je fais. Ça me fait du bien. Je pense que cela fait du bien aux joueurs. Nous sommes une équipe.

Faire partie d’une équipe a joué un grand rôle en aidant Jones à trouver la force dont il a besoin ces jours-ci. C’est sa quatrième saison dans l’équipe de Smith. Il est juste de dire qu’il passe plus de temps avec Smith, Jack Capuano, Davis Payne, Zac Bierk, Mike King et Evan Mathias que Jones avec sa propre famille.

King est le premier à entrer dans le bureau et à 6 h 30, tout le personnel est prêt à se préparer à tous les défis de la journée. Si Jones avait choisi de prendre congé après avoir été diagnostiqué, le directeur général des Sénateurs Pierre Dorion l’aurait appuyé, mais Jones veut être ici et ils veulent qu’il fasse partie de l’équipe.

Contenu de l’article

Ceux qui connaissent Jones savent que c’est un homme gentil et doux qui est tout simplement merveilleux à côtoyer. Et il ressent la même chose pour le personnel avec lequel il travaille tous les jours.

« C’est une super ambiance d’être avec notre personnel », a déclaré Jones. «Les gars avec qui je suis quotidiennement sont absolument les meilleurs gars. DJ est un leader, c’est un bon coach et je l’aime.

Jones a remarqué pour la première fois il y a un an que son discours était brouillé et qu’il avait du mal à trouver ses mots. Il n’y a pas beaucoup pensé jusqu’à son retour au camp en septembre. Les symptômes se sont aggravés, puis il a commencé à remarquer des crampes aux mains et aux pieds.

« Je bousillais des phrases. Dans le passé, je pouvais raconter des blagues, je pouvais rire pour toujours et je pouvais faire n’importe quoi », a déclaré Jones. « J’ai juste commencé à m’en apercevoir l’année dernière, et quand je suis revenu ici en septembre, les autres entraîneurs l’ont tout de suite remarqué parce que je suis avec eux tous les jours.

Contenu de l’article

« Nous passons de longues journées ensemble et ils m’ont dit : « Il se passe quelque chose » et j’avais besoin de le faire vérifier. C’était une bataille, mais je sais ce que c’est maintenant. Vous y faites face de front et vous avancez simplement.

Après avoir subi une batterie de tests qui peuvent être choquants et douloureux, Jones a appris son diagnostic pour la première fois par un neurologue d’Ottawa le 11 décembre avec sa femme, Paige, dans la pièce. Il a immédiatement appelé le personnel d’entraîneurs et ils se sont réunis chez lui où il a partagé la nouvelle.

Ils ont versé des larmes ensemble, se sont soutenus mutuellement, puis ont bu une bière ou deux en se racontant des histoires.

La décision a été prise de partager les nouvelles avec les joueurs sur le diagnostic et le reste du personnel le lendemain. Jones a dû rentrer chez lui à Tecumseh, en Ontario. à dire à son fils de 27 ans, Blake, et à sa fille de 23 ans, Brianna.

Contenu de l’article

« Après avoir dit aux entraîneurs, j’ai dû manquer un road trip, car je devais rentrer chez moi et le dire à ma famille », a déclaré Jones. « DJ a réuni l’équipe et s’est adressé à eux, et je suis rentré chez moi pour le dire à mes enfants. »

Dire à Blake et Brianna a été l’une des choses les plus difficiles que Jones ait eu à faire.

« C’était une mauvaise nouvelle incroyable, mais mes enfants sont forts », a déclaré Jones, les larmes aux yeux.

La décision de le dire au public a été prise après consultation de sa famille.

« Cela m’a fait du bien de le retirer de ma poitrine et de la poitrine de ma famille, parce que je ne veux pas être un fardeau pour eux », a déclaré Jones.

Bien que personne n’aurait blâmé Jones s’il voulait mener la bataille en privé, il veut faire ce qu’il peut pour aider les autres. Ce défi est autant mental pour Jones que physique.

Contenu de l’article

« C’est plus une tension mentale parce que je me sens fort », a-t-il déclaré. « Je ne me sens pas faible. C’est juste ma voix, mais c’est plus une pression mentale sur moi et ma famille, mais nous nous en sortons.

Jones a demandé l’avis de deux autres médecins pour s’assurer que le premier diagnostic était correct. Il a vu un spécialiste à New York et, après avoir contacté le directeur général adjoint des Flames de Calgary Chris Snow, également atteint de la SLA, Jones a rencontré le Dr Lorne Zinman, le plus grand expert au Canada dans ce domaine, à l’hôpital Sunnybrook de Toronto.

« Chris Snow a répondu à mes questions et je lui ai parlé », a déclaré Jones. « C’est comme ça que j’ai rencontré le Dr Zinman à Toronto parce qu’il m’a offert son médecin. J’ai envoyé un courriel au Dr Zinman et il m’a pris comme patient. C’est le principal médecin au Canada pour la SLA. Je suis heureux de l’avoir comme médecin par l’intermédiaire de Chris.

Contenu de l’article

Jones espère que l’argent récolté aidera à la recherche d’un remède et à l’achat de médicaments pour ceux qui n’ont pas les moyens de se faire soigner.

« C’est une maladie terrible et il n’y a pas assez de sensibilisation là-bas, alors je voulais partager mon histoire », a déclaré Jones. « Il s’agit de le faire connaître. C’est très cher pour les médicaments et les gens qui n’ont pas d’assurance privée, c’est difficile d’en avoir.

« Vous devez collecter des fonds et sensibiliser les gens, et j’espère que ces médicaments seront plus accessibles aux personnes qui n’ont pas d’assurance privée. Lorsque je parlais au Dr Zinman à Toronto, il m’a dit qu’il y avait toutes sortes de nouveaux médicaments qui arrivaient, mais qu’il fallait amasser des fonds. J’ai pensé : ‘J’ai une sorte de plate-forme ici, alors pourquoi pas ?’ ”

Il demande également aux gens de faire un don pour la recherche sur le diabète juvénile, car trois membres de sa famille sont touchés, c’est donc une cause qui lui tient à cœur.

Contenu de l’article

Jones a commencé un traitement pour la SLA il y a environ deux semaines. Il prend deux des trois médicaments disponibles pour la SLA qui aideront à ralentir la progression et les effets secondaires. Ensemble, les trois médicaments ralentissent la maladie de 65 %, mais en ce moment, les deux ordonnances qu’il prend la ralentissent de 35 %.

L’espoir est que Jones pourra bientôt obtenir le troisième médicament qui lui permettra d’avoir une qualité de vie plus longue.

« J’ai reçu de bonnes nouvelles et le type de SLA que j’ai progresse lentement », a déclaré Jones, qui travaille tous les jours au gymnase.

Depuis que les Sénateurs ont rendu la nouvelle publique, Jones a reçu des messages de soutien de toutes les parties du monde du hockey. Il est touché par chacun d’entre eux et apprécie les bons mots.

« C’est quotidien, je reçois une centaine de SMS et la réponse a été écrasante », a déclaré Jones.

Contenu de l’article

La vidéo de Josh Norris remettant le prix du joueur du match à Jones après la victoire du club contre les Islanders de New York mercredi dernier à domicile était à la fois touchante et déchirante.

Cela en dit également beaucoup sur ce que les joueurs pensent de Jones.

Smith a clairement indiqué que Jones a toujours été un « entraîneur de joueurs » et qu’au cours de sa vie au hockey, il a été une ressource de confiance sur laquelle ils peuvent s’appuyer dans les bons comme dans les mauvais moments. Choix au repêchage des Red Wings de Detroit en 1989, il a passé 10 ans à jouer dans différentes ligues mineures et a acquis une riche expérience.

Depuis que Jones a commencé à entraîner il y a plus de 25 ans, il a fait des arrêts dans la OHL avec Sault Ste. Marie, Brampton, Toronto St. Mike’s, Sudbury, Windsor et Oshawa. Il était assistant avec les Stars du Texas de la AHL lorsque Smith l’a recruté à Ottawa.

Contenu de l’article

« Vous devez apprendre à connaître les joueurs un par un », a déclaré Jones. « Vous devez gagner leur confiance et ensuite vous devez montrer que vous pouvez entraîner. Vous vous entendez comme une famille. Ils ont des questions pour moi, j’ai des questions pour eux. Mais une fois que vous avez gagné leur confiance, vous pouvez coacher ces gars.

Jones a déclaré qu’il était important d’avoir un aperçu des joueurs.

« Je ne souffle mot aux autres membres du personnel. J’essaie simplement d’aider les joueurs, d’abord au niveau du hockey », a déclaré Jones.

Il aime être entouré de jeunes joueurs et sait que ce groupe aura du succès.

« C’est un groupe jeune, avec un talent exceptionnel, et je crois que cette équipe gagnera un jour », a déclaré Jones.

L’un des grands attributs de Jones, en tant qu’entraîneur et personne, est sa capacité à raconter une histoire, et il a été courageux en racontant celle-ci.

Pour soutenir Bob Jones et sa famille, vous pouvez faire un don à SLA Canada et le Fondation de la recherche sur le diabète juvénile du Canada .

[email protected]

Twitter.com/sungarrioch