23andMe fait face à des difficultés financières, avec une faillite annoncée et des données génétiques de 15 millions d’utilisateurs mises aux enchères. Les clients s’inquiètent de la sécurité de leurs informations et cherchent à les supprimer. Des initiatives blockchain émergent pour sécuriser ces données, tandis que des acheteurs potentiels, comme la Fondation Sei, montrent de l’intérêt pour l’acquisition de l’entreprise. Les préoccupations autour de la vie privée persistent, surtout après des fuites de données.
La société de tests ADN 23andMe traverse une période difficile avec sa faillite, et les données génétiques de ses 15 millions d’utilisateurs sont désormais mises aux enchères. La question qui se pose est de savoir si ces informations pourraient être transférées sur la blockchain.
Le 23 mars, 23andMe a annoncé avoir déposé une demande de protection au titre du chapitre 11, entraînant la démission de son PDG, Anne Wojcicki. Cette nouvelle a provoqué une montée d’inquiétude chez les clients, beaucoup cherchant activement à effacer leurs données du service.
Les défenseurs de la vie privée et les autorités gouvernementales se sont exprimés pour encourager les utilisateurs à télécharger et supprimer leurs données. L’inquiétude a atteint son paroxysme le 26 mars, lorsque un juge a donné le feu vert à 23andMe pour vendre les données de ses utilisateurs. Cependant, la question de la destination de ces données et des alternatives viables reste en suspens.
Dans ce contexte de faillite, les partisans de la blockchain voient une opportunité de promouvoir l’idée que les données ADN pourraient être mieux sécurisées sur cette technologie, que ce soit en les stockant sur des serveurs d’un réseau décentralisé ou en intégrant des composants de Web3.
Les enjeux de la vie privée chez 23andMe
Bien que 23andMe soit largement reconnue pour ses kits de tests ADN et ses rapports sur l’ascendance et la santé, son modèle économique repose principalement sur la vente des données génétiques de ses clients à des entreprises pharmaceutiques et à d’autres chercheurs.
La politique de confidentialité de l’entreprise précise qu’elle ne partagera les informations ADN d’un utilisateur avec des tiers qu’avec son consentement. Toutefois, environ 80 % des utilisateurs choisissent de donner leur accord. Bien que 23andMe assure que les données partagées sont anonymisées, il est toujours possible que des données génétiques spécifiques puissent être reliées à un individu.
Une étude menée par Incogni en décembre 2024 a révélé que la politique de confidentialité de 23andMe était en réalité parmi les plus robustes de l’industrie. Cependant, il est important de noter que les données peuvent être vendues ou transférées en cas d’acquisition de l’entreprise, et le nouveau propriétaire peut ne pas respecter les mêmes normes de confidentialité.
Darius Belejevas d’Incogni a déclaré que les clients font confiance à des entreprises comme 23andMe pour protéger leurs données génétiques, mais une vente en faillite pourrait compromettre ces accords, exposant ainsi leurs informations sensibles à des acheteurs potentiels.
Les préoccupations ne s’arrêtent pas là. 23andMe a également subi des fuites de données, avec un piratage en 2023 ayant touché environ 6,9 millions d’utilisateurs, ce qui représente près de la moitié de sa clientèle à l’époque. Ce vol ciblait spécifiquement des utilisateurs d’ascendance juive ashkénaze et chinoise, soulevant des inquiétudes quant à l’utilisation potentielle de ces informations pour des actes criminels.
Vers une intégration de 23andMe sur la blockchain
Le concept de transférer des données ADN sur la blockchain n’est pas inédit, Genecoin l’ayant proposé dès 2014. Cependant, avec la faillite de 23andMe attirant l’attention, plusieurs projets de blockchain se sont manifestés pour présenter leurs solutions comme des alternatives plus viables.
Quatre acheteurs potentiels ont déjà exprimé leur intérêt pour 23andMe, dont la Fondation Sei, qui se consacre à la promotion de la blockchain Sei. Bien que les détails sur la manière dont la fondation envisage de faire entrer 23andMe dans l’univers de la blockchain restent flous, elle a assuré qu’elle veillerait à préserver « l’un des actifs les plus précieux de la nation – la santé de son peuple, sur la chaîne ».
Phil Mataras, fondateur du réseau décentralisé AR.IO, a qualifié cette initiative de « perspective fascinante et stimulante ». Il a expliqué que les données seraient mieux sécurisées et moins susceptibles d’être falsifiées par rapport aux solutions de stockage centralisées. AR.IO a également encouragé les utilisateurs de 23andMe à télécharger leurs données pour les transférer vers la solution de stockage décentralisée ArDrive, en fournissant un guide sur la manière de procéder.
« Cela peut se faire dès maintenant, et une fois effectué, vous n’aurez plus à vous soucier de l’avenir de vos données, car elles ne seront plus dans la base de données de 23andMe », a ajouté Mataras.