Bella Brave : Comment cette Canadienne a obtenu 6 millions de followers sur TikTok et une greffe qui lui a sauvé la vie

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Plus qu’un petit enfant moyen, un enfant ayant besoin d’une greffe d’organe vital a parfois la chance de rencontrer un défilé de personnes diverses, dont certaines sont assez célèbres.

Bella Thomson, 9 ans, de Swift Current, en Saskatchewan, se démarque à cet égard. Un jour, elle a reçu un colis de soins de la part de la chanteuse Halsey, comprenant du matériel de peinture et un iPad. Halsey avait vu des vidéos inspirantes de Bella peignant, dansant et chantant avec sa jolie voix rauque, et exprimant son courage face aux défis médicaux qui ont fait d’elle une sensation sur TikTok avec plus de six millions de followers et le surnom de Bella Brave.

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C’était la première connexion de Bella avec une célébrité, en 2021, mais elles ont continué à venir. Lizzo a laissé un emoji cœur sur un TikTok. Ryan Reynolds a gentiment commenté. Hayley Wickenheiser nous a contactés. Paula Abdul a commencé à suivre la mère de Bella, Kyla, qui gère tous ces réseaux sociaux.

« Tout a commencé lorsque Bella et moi nous amusions », a déclaré Kyla dans une interview. « Je ne voulais pas partager ma peur avec elle. Je voulais qu’elle reste confiante. Cela m’a aidée à apprendre son courage.

Certaines performances de Bella sur TikTok sont évidemment courageuses, se déroulant dans des chambres d’hôpital à des moments graves. Certaines sont simplement des gaffes domestiques régulières, comme aider maman à plier le linge, quitter la pièce et revenir avec des sous-vêtements comme « bonnet de bain » sur la tête, et se pavaner pour se regarder dans un miroir. Beaucoup de choses impliquent de chanter des chansons pop et de danser.

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Au début, ce n’était qu’une page Facebook pour tenir leur famille et leurs amis au courant alors que les problèmes de santé de Bella devenaient incontrôlables. C’était une chance de la mettre sous les projecteurs qui n’était pas médical, de laisser libre cours à une personnalité positive, d’être idiot, excité et artistique selon l’ambiance, et finalement d’apprendre que d’autres personnes, beaucoup d’entre eux, l’aimaient. beaucoup. Mais plus ils partageaient, plus ils recevaient des messages édifiants en réponse, qu’ils considéraient comme une opportunité d’aider et d’inspirer d’autres familles confrontées à des défis similaires. Maintenant, cette inspiration est un objectif primordial. « Peu de gens savent ce qui se passe dans les hôpitaux, et heureusement, ce n’est pas le cas », a déclaré Kyla.

Kyla et son mari ont pensé ensemble au surnom de Bella Brave, car elle semblait toujours rebondir. « Cela ne lui briserait jamais l’âme », a déclaré Kyla.

« L’autre motivation principale était que ses conditions étaient si rares et je ne voulais pas qu’elle ait à s’expliquer encore et encore. Ma priorité en matière de partage était que lorsqu’elle sortirait dans le monde, elle ne serait pas constamment remise en question ou incomprise.

C’est ainsi que Bella est devenue célèbre à part entière, une petite puissance de charisme et un modèle de bravoure contre la maladie. Aujourd’hui, elle est sur la bonne voie pour aller mieux, dans les premiers jours périlleux qui ont suivi une greffe en août qui pourrait lui sauver la vie.

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De nos jours, les Thomson s’appellent par leur prénom avec le compositeur-producteur David « Dave » Foster et son épouse chanteuse Katharine « Kat » McPhee. C’est parce que leur Fondation David Foster soutient les familles qui ont besoin d’un don d’organes, ce qui dans le cas de Bella a représenté plus de 30 interventions chirurgicales et environ un tiers de sa vie jusqu’à présent passée loin de chez elle dans des hôpitaux de Saskatoon, Calgary et Toronto, avec d’énormes dépenses. pour le voyage et l’hébergement.

Bella souffre de trois troubles médicaux. Ils ne sont pas définitivement liés et chacun est rare en soi. C’est une enfant unique à plusieurs reprises, la première née de Kyla et Lyle Thomson, qui ont également un fils Waylon, qui aura bientôt cinq ans et qui vient tout juste de commencer la maternelle. Kyla est une ancienne enseignante et Lyle gère leur ferme forestière et travaille sur des terres pour le gouvernement provincial de la Saskatchewan.

La première maladie, découverte immédiatement après une grossesse normale, était la maladie de Hirschsprung, dans laquelle l’intestin ne disposait pas des nerfs nécessaires au déplacement des aliments digérés. La maladie de Bella était inhabituellement répandue, laissant le nouveau-né incapable d’évacuer les selles et vomissant, si gravement qu’elle a dû être opérée à l’âge de trois jours.

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Elle était aussi petite, ce qui est moins problématique. Cela a finalement été diagnostiqué comme une forme de nanisme et a nécessité des interventions chirurgicales en raison de problèmes de développement structurels dans sa main droite. Et troisièmement, après que des opérations chirurgicales sur son intestin aient entraîné des complications, il est devenu clair que Bella n’avait effectivement aucun système immunitaire, un déficit immunitaire combiné grave et rare. Elle avait deux ans avant de rentrer de l’hôpital.

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Si la pandémie a été un choc pour les Canadiens en raison des précautions qu’ils ont dû prendre, c’est un vieux chapeau pour la famille Thomson, qui a dû maintenir l’isolement de bébé Bella à l’hôpital pendant tous ces mois alors que toute infection pouvait la tuer. Cela signifiait masque, blouse, gants, bottines, aucun autre visiteur et une stricte connaissance des contacts récents.

«C’est tout ce qu’elle savait. Elle n’avait pas peur. Elle pensait juste que c’était normal », a déclaré Kyla. « D’une manière douce-amère, cela l’a aidée à traverser cette vie à l’hôpital, car c’est tout ce qu’elle savait depuis sa naissance. »

Donc, à long terme, il est presque ironique de voir combien de personnes avec qui Bella a été en contact avant l’âge de 9 ans, pas seulement des types d’Hollywood, mais aussi certains des meilleurs pédiatres du Canada, de la Saskatchewan à l’Alberta et à l’Ontario, plus une infirmière allemande spéciale.

Quand Bella avait environ un an, cette infirmière a effectué un prélèvement sur la joue dans le cadre d’une recherche de donneurs internationaux et a découvert qu’elle correspondait parfaitement à la génétique de Bella. Cette infirmière a fait don de moelle osseuse qui a permis à Bella de disposer de son propre système immunitaire, lui permettant ainsi de survivre aux interventions chirurgicales exigées par son problème digestif et, éventuellement, de se faire transplanter un organe étranger dans son propre corps. Après un délai d’attente prescrit par l’agence du don d’organes, les Thomson ont pris contact avec cette infirmière en 2017, ils ont tous échangé des cadeaux, et maintenant ils restent en contact.

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Il reste cependant une famille importante que les Thomson n’ont pas rencontrée, et une personne spéciale dont ils n’ont pas encore entendu parler, bien qu’ils aient pris les premières mesures pour indiquer leur volonté d’éventuellement prendre contact, si les autres le souhaitent.

L’été dernier, un enfant est mort et peu de temps après, son intestin a été offert à Bella. La greffe réussie en août lui a enfin permis de manger.

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Pendant des mois et des années au total, la maladie intestinale de Bella signifiait qu’elle devait être nourrie d’une manière qui contournait le tractus gastro-intestinal, avec des nutriments délivrés directement dans le sang, ce qui pouvait entraîner des problèmes vasculaires. Ce n’est ni un remède ni un plaisir.

Kyla a dit que Bella déteste quand on lui dit « NPO », ou « nil per os », latin signifiant « rien par la bouche », une exigence pré-chirurgicale courante pour garder le tube digestif dégagé pendant l’anesthésie, par exemple, mais aussi parfois un commande plus prolongée pour Bella.

Manger peut être une exigence quotidienne. Cela peut aussi être une joie transcendante. Cela peut être le cadeau d’un parent attentionné et la récompense d’un enfant pour son courage après un travail bien fait. Et dans le cas de Bella, manger peut aussi être une victoire durement gagnée de la science médicale et une raison d’espérer. C’est beaucoup à mettre sur une nugget de poulet, mais c’est ce que Bella aime, et maintenant c’est ce qu’elle mange à l’Hospital For Sick Children de Toronto, ainsi que des sandwichs à l’avoine et au rosbif, et quelques autres aliments pour voir comment son nouveau système digestif fonctionne. les gère et ce que son appétit exige.

Cette semaine, elle a été autorisée à élargir son alimentation pour inclure des fruits comme les oranges, la pastèque, les raisins et les myrtilles. Elle n’est pas une mangeuse difficile. Elle aime aussi les toasts à l’ail, le pop-corn et les oursons gommeux, et ceux-ci arriveront en temps voulu.

«Je n’ai pas encore eu à passer de commandes spéciales, mais une fois qu’elle aura obtenu l’accord pour Starbucks et McDonalds, je le ferai. Haha, » dit Kyla.

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