Le Wyss Center for Bio and Neuroengineering a développé une plateforme de communication pour les personnes atteintes d’un syndrome d’enfermement complet.
Un Allemand de 36 ans dans un état complètement enfermé a été équipé d’un nouveau système d’interface cerveau-ordinateur (BCI) qui repose sur la rétroaction auditive. L’homme a appris à modifier son activité cérébrale en réponse à cette rétroaction auditive pour composer des messages simples. Il a utilisé cette capacité pour demander une bière, pour que ses gardiens jouent son groupe de rock préféré et pour communiquer avec son jeune fils, selon un article récent publié dans Nature Communications.
Les BCI interagissent avec les cellules cérébrales, enregistrant l’activité électrique des neurones et traduisant ces signaux en action. De tels systèmes impliquent généralement des capteurs à électrodes pour enregistrer l’activité neuronale, un jeu de puces pour transmettre les signaux et des algorithmes informatiques pour traduire les signaux. Les BCI peuvent être externes, similaires aux EEG médicaux en ce que les électrodes sont placées sur le cuir chevelu ou le front avec un capuchon portable, ou elles peuvent être implantées directement dans le cerveau. La première méthode est moins invasive mais peut être moins précise car plus de bruit interfère avec les signaux ; ce dernier nécessite une chirurgie cérébrale, ce qui peut être risqué. Mais pour de nombreux patients paralysés ou enfermés, c’est un risque acceptable.
L’année dernière, nous avons été témoins de deux étapes importantes sur le front de la BCI. En mars 2021, nous avons rendu compte de la démonstration de Neuralink d’un singe jouant Pong à l’aide d’un implant cérébral connecté sans fil à l’ordinateur du jeu. Pour y parvenir, l’entreprise a réussi à miniaturiser l’appareil et à le faire communiquer sans fil. En avril 2021, des chercheurs du BrainGate Consortium ont démontré avec succès une BCI sans fil à haut débit chez deux sujets humains tétraplégiques.
Cette dernière étude a utilisé un BCI implanté câblé. Les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), familièrement connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, deviennent souvent paralysées et il devient impossible de communiquer, bien qu’elles soient cognitivement fonctionnelles. Plusieurs dispositifs d’assistance ont été développés pour aider à restaurer la capacité de communication, y compris les BCI qui reposent sur le mouvement des yeux. Mais les patients dans un état complètement enfermé ont même perdu ce tout petit contrôle moteur.
L’homme allemand de l’étude a reçu un diagnostic d’atrophie musculaire progressive en août 2015, une variante de la SLA qui affecte sélectivement les motoneurones. En quelques mois, il était incapable de marcher ou de communiquer verbalement, et en juillet 2016, il était ventilé artificiellement et alimenté par un tube. L’homme a d’abord communiqué via un appareil fonctionnel basé sur les mouvements oculaires, mais son état s’est détérioré.
Centre Wyss de Bio et Neuroingénierie
Réalisant que ce n’était qu’une question de temps avant qu’il ne perde tout contrôle de ses mouvements oculaires et ne devienne complètement enfermé, la famille de l’homme a demandé aux co-auteurs Niels Birbaumer de l’Université de Tübingen et Ujwal Chaudhary de ALS Voice gGmbH en Allemagne des options alternatives. Un BCI implanté a été considéré comme la meilleure option et les neurochirurgiens de Munich ont pratiqué l’opération en mars 2019.
Ils ont placé deux réseaux de microélectrodes dans le cortex moteur gauche du patient (le côté dominant) pour détecter les signaux neuronaux, qui pourraient être envoyés via une connexion filaire à un ordinateur pour traitement. Le logiciel NeuroKey décodait ensuite ces données et les lisait sous forme de tonalités de rétroaction auditive, car la vue du patient était très limitée. Le patient a rapidement appris à moduler la tonalité sonore et éventuellement à moduler son taux de déclenchement neuronal pour correspondre à la fréquence de la rétroaction. Après plusieurs mois de séances d’entraînement, l’homme pouvait sélectionner des lettres et épeler des mots à communiquer.
Le premier message était un simple merci à Birbaumer et au reste de l’équipe. D’autres messages liés aux préférences de soins de l’homme : demander un massage de la tête ou plus de gel sur son œil (qui était sujet à la sécheresse) et demander une position de tête plus haute lorsque des visiteurs étaient présents. Il a même fait des suggestions pour améliorer les performances du système d’orthographe.
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Éventuellement, il pourrait faire des demandes diététiques spécifiques pour sa sonde d’alimentation : soupe à la viande, soupe aux pois de senteur et curry aux pommes de terre. Et il a demandé une bière et que ses gardiens jouent son groupe préféré, Tool, très fort. Mais ce sont les communications avec son jeune fils qui touchent le cœur, malgré le ton académique détaché de l’article :
ich liebe meinen coolen (nom du fils) – « J’aime mon fils cool » le jour 251 ; ‘(nom du fils) willst du mit mir chauve disneys robin hood anschauen‘- ‘Voulez-vous regarder Robin Hood de Disney avec moi’ au jour 253 ; ‘alles von den dino ryders und brax autobahnund alle aufziehautos‘ – ‘tout des dino riders et brax and cars’ le jour 309; ‘(nom du fils) moechtest du mit mir disneys die hex und der zauberer anschauen auf amazon‘ – ‘voudriez-vous regarder la sorcière et le sorcier de Disney avec moi sur amazon’ le jour 461; ‘mein groesster wunsch ist eine neue bett und das ich morgen mitkommen darf zum grillen‘ – ‘Mon plus grand souhait est un nouveau lit et que demain je vienne avec toi pour le barbecue’ au jour 462.
Les auteurs reconnaissent que les taux de communication de leur système étaient bien inférieurs à ceux mesurés dans d’autres études impliquant des patients SLA qui n’étaient pas complètement enfermés, et ils continueront à affiner et à améliorer leur système. Je doute trop de cet Allemand et de l’esprit de sa famille depuis que Birbaumer, Chaudhary et leurs co-auteurs leur ont offert le don inestimable de la reconnexion.
DOI : Nature Communications, 2022. 10.1038/s41467-022-28859-8 (À propos des DOI).
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