Après avoir travaillé au téléphone, Marcil a déclaré qu’elle avait été acceptée dans un programme distinct, qui devrait lui donner 30 à 40 heures par semaine de soins PSW. Sans cela, sa seule option serait d’embaucher des soignants privés à 35 $ l’heure.
« Imaginez quand vous avez besoin de soins 24h/24 ? Qui pourrait se permettre ça ?
Elle a dit qu’elle avait réussi à obtenir plus d’aide parce qu’elle était persistante – «la roue qui grince obtient la graisse» – mais s’inquiète de la façon dont d’autres personnes atteintes de la maladie qui n’ont pas un large cercle de famille et d’amis disposés et capables d’aider.
« Il y a un manque de soutien du système de santé. »
Tammy Moore, présidente et chef de la direction d’ALS Canada, a convenu que le soutien des préposés aux services de soutien à la personne est « tout à fait insuffisant » pour les patients atteints de SLA.
Elle a dit que ce n’est pas le seul domaine dans lequel le système de santé de l’Ontario laisse tomber les patients SLA.
La SLA Canada paie pour les lits d’hôpitaux, les fauteuils roulants et les lève-personnes « afin que les gens puissent rester chez eux ». Cet équipement coûteux est financé par des donateurs, comme ceux qui ont participé à la marche pour mettre fin à la SLA ce week-end.
« Ce sont des dollars de donateurs qui vont financer les nécessités de base d’une personne ayant un diagnostic de SLA. »
Elle a déclaré que la province de Québec offre « beaucoup plus » d’équipement et de soutien aux patients atteints de SLA.
En Ontario, environ une personne par jour, en moyenne, reçoit un diagnostic de SLA, un taux qui n’a pas beaucoup changé. Le patient moyen survit entre deux et cinq ans après le diagnostic. Les nouvelles technologies ont aidé les gens à rester chez eux plus longtemps, mais elles coûtent cher, a déclaré Moore.