Amy Silverstein, une écrivaine célèbre dont les deux mémoires, dont « Sick Girl », de 2007, ont raconté son odyssée exténuante mais joyeuse à travers une vie qui a nécessité deux transplantations cardiaques, est décédée le 5 mai. Elle avait 59 ans.
Son mari, Scott Silverstein, a confirmé sa mort mais n’a pas précisé où elle était décédée. La cause était le cancer, que Mme Silverstein avait attribué à des décennies de médicaments post-transplantation. Elle vivait à Chappaqua, NY
La sienne était une mort prédite – par Mme Silverstein elle-même – dans un essai d’opinion publié dans le New York Times le 18 avril.
« Aujourd’hui, je vais expliquer à mon cœur transplanté en bonne santé pourquoi, dans ce qui pourrait être au mieux quelques jours ou quelques semaines, elle – enfin, nous – mourrons », a écrit Mme Silverstein. Racontant ces pensées, qui lui sont venues un jour lors de son jogging vigoureux régulier, elle a poursuivi : « Je glisse ma main sur ma poitrine et je parle à haute voix, la paume contre les battements vifs de mon cœur. « Je suis tellement désolé, ma douce fille. » Elle n’a pas l’habitude de m’entendre ainsi, en dehors de ma tête, au-delà du corps que nous partageons.
À ce moment-là, les détails de sa vie avec des cœurs successifs qui n’étaient pas les siens (tous deux provenaient de filles de 13 ans) étaient familiers à des légions d’admirateurs à travers ses nombreux articles de magazines et apparitions à la télévision, ainsi que ses deux livres, dont « Ma gloire était que j’avais de tels amis », à partir de 2017.
Chaque greffe – la première a eu lieu en 1988, alors qu’elle avait 24 ans et était étudiante en deuxième année de droit à l’Université de New York – lui a donné un nouveau souffle, comme Mme Silverstein l’a souvent raconté avec une profonde gratitude. Mais en aucun cas sa vie n’est redevenue ce qu’elle était.
« Les gens ne reconnaissent pas que c’est difficile parce que je ne traîne pas avec une bouteille d’oxygène, et j’ai l’air d’aller bien », a-t-elle déclaré dans une interview en 2007 avec le magazine Marie Claire. «Je vis en quelque sorte une vie déguisée. Quand je me lève de table après un long dîner avec des amis, ils se dirigent simplement vers la porte. Je marche et mon cœur me dit : ‘Qu’est-ce que tu fais ?’ La plupart des gens tiennent pour acquis que lorsque vous vous tenez debout, votre cœur s’accélère immédiatement. Le mien ne le fait pas et j’ai à chaque fois une sensation de « mal » dans mon corps.
Amy Jill Shorin est née dans le Queens le 3 juin 1963, la cadette des deux filles d’Arthur T. Shorin, qui était directeur général de Topps, la société de cartes de sport et d’objets de collection, et d’Arlene (Fein) Shorin. Amy, dont les parents ont divorcé plus tard, a grandi à Great Neck, NY, sur Long Island.
Membre de la société d’honneur Phi Beta Kappa, elle est diplômée de l’Université de New York en 1985 avec un baccalauréat en journalisme avant de se décider pour une carrière en droit.
Au cours de sa première année à la faculté de droit, elle a commencé à ressentir de mystérieux symptômes, notamment une oppression thoracique, des problèmes digestifs et des évanouissements. Elle a écrit dans « Sick Girl » qu’elle « se demanderait combien d’autres jeunes femmes ont déjà regardé dans une cuvette de toilettes pleine de leur propre vomi strié de sang, l’ont vidé et se sont précipitées pour un séminaire de deux heures sur le droit constitutionnel. ”
Un an plus tard, on lui a diagnostiqué une insuffisance cardiaque congestive. « La lourdeur dans ma poitrine s’est avérée être due non pas à une mauvaise digestion, comme je l’avais pensé, mais plutôt à un cœur hypertrophié qui éclatait littéralement hors de moi », écrit-elle.
Alors que son état se détériorait, Mme Silverstein s’est hissée en haut de la liste d’attente pour un cœur de donneur, qu’elle a reçu à l’hôpital Columbia-Presbyterian de New York. Ce n’est qu’en se remettant de l’opération qu’elle a commencé à apprendre le prix du salut coronaire.
« Avec les médicaments qu’elle prenait et les infections répétées, elle se sentait mal à un moment donné pratiquement tous les jours », a déclaré M. Silverstein lors d’un entretien téléphonique. Les puissants médicaments utilisés pour empêcher son système immunitaire de rejeter le cœur du donneur en tant qu’objet étranger ont eu d’innombrables effets secondaires, a-t-il déclaré, ajoutant : « Elle transportait régulièrement un sac au cas où elle devait vomir ».
Mme Silverstein a subi un traitement pour des infections répétées, plusieurs cycles de cancer de la peau et une variété d’autres conditions liées à un système immunitaire affaibli, a déclaré son mari. Le couple s’est retrouvé à s’installer pour des attentes interminables dans les salles d’urgence des hôpitaux de New York pour faire face à une complication ou une autre sur une base mensuelle.
Pour vérifier les signes de rejet, elle a dû subir de fréquentes biopsies cardiaques au cours desquelles les médecins « font passer un cathéter dans vos vaisseaux sanguins et vous arrachent des morceaux de cœur », a déclaré M. Silverstein. « Elle en avait plus de 90. »
Après la publication de « Sick Girl », Mme Silverstein a reçu des tonnes de lettres de fans d’autres receveurs de greffe, la félicitant pour son courage à mettre en lumière l’étrange mélange de joie et de misère qui peut accompagner la vie avec un nouvel organe – ce qu’elle a appelé le « paradoxe de la gratitude ».
Elle a également attiré des courriers haineux en tant que critique virulente de l’industrie des soins de santé. « La transplantation d’organes est embourbée dans une science stagnante et une médecine obsolète et imprécise qui échoue pour les patients et les donneurs d’organes », a-t-elle écrit dans son récent essai du Times, ajoutant que l’utilisation quotidienne de médicaments de transplantation pendant des années ou des décennies peut causer une foule d’autres maladies potentiellement mortelles. maladies, y compris le diabète, l’hypertension artérielle incontrôlable, les lésions rénales et le cancer.
Malgré ce régime déstabilisant, Mme Silverstein a maintenu une vie vigoureuse, retournant terminer ses études de droit après sa première greffe, puis exerçant brièvement avant d’abandonner la profession pour élever un fils, Casey, et, éventuellement, écrire.
Au milieu d’une vie d’enrégimentation prudente, comprenant des exercices réguliers et intenses et le respect d’un régime strict, évitant même la plus petite noisette de beurre ou la moindre gorgée d’alcool, elle s’est mise à la guitare et à l’écriture de chansons. Une fois, à la fin des années 1990, elle est apparue en solo à la discothèque Bottom Line de Greenwich Village.
En plus de son mari, Mme Silverstein laisse dans le deuil son fils ainsi que son père et sa belle-mère, Beverly Shorin. Sa sœur Jodie Hirsch est décédée en 2020.
Lorsque son premier cœur de donneur a succombé à une vasculopathie – des lésions vasculaires qui peuvent être causées par certains médicaments – elle a subi une deuxième greffe à Los Angeles en 2014. Des amis de tout le pays ont maintenu une feuille de calcul pour planifier leurs visites successivement au cours de ses presque trois mois d’hospitalisation « pour qu’elle n’ait jamais eu à passer une nuit seule à l’hôpital », a déclaré son mari.
Cette expérience est devenue la base de « My Glory Was I Had Such Friends », dont une adaptation est actuellement en développement en tant que série limitée par Warner Bros. TV et Bad Robot, la société de médias dirigée par le réalisateur et producteur JJ Abrams et son femme, Katie McGrath, a déclaré M. Silverstein.
Mais dans un sens, aucune de ses relations humaines n’était aussi intime que celle qu’elle avait avec le paquet d’environ huit onces de muscle de quelqu’un d’autre qui battait sous sa cage thoracique.
« Lors de nos courses quotidiennes, lorsque ma playlist yacht rock des années 70 propulse chaque foulée », écrit-elle dans l’essai du Times, « ce cœur d’un donneur de 13 ans se révolte dans mon corps avec des coups de poing. Oh puh-bail – et nous rigolons ensemble, accélérant notre rythme de sprint.