La vie immortelle d’Henrietta Lacks de Rebecca Skloot

Son nom était Henrietta Lacks, mais les scientifiques la connaissent sous le nom de HeLa. C’était une pauvre productrice de tabac du Sud qui travaillait la même terre que ses ancêtres esclaves, mais ses cellules, prises à son insu, sont devenues l’un des outils les plus importants de la médecine. Les premières cellules humaines « immortelles » cultivées en culture, elles sont encore vivantes aujourd’hui, bien qu’elle soit morte depuis plus de soixante ans. Si vous pouviez empiler toutes les cellules HeLa jamais cultivées sur une balance, elles pèseraient plus de 50 millions de tonnes métriques, autant qu’une centaine d’Empire State Buildings. Les cellules HeLa étaient vitales pour le développement du vaccin contre la polio ; découvert les secrets du cancer, des virus et des effets de la bombe atomique ; a contribué à des avancées importantes telles que la fécondation in vitro, le clonage et la cartographie génétique ; et ont été achetés et vendus par milliards.

Pourtant, Henrietta Lacks reste pratiquement inconnue, enterrée dans une tombe anonyme.

Maintenant, Rebecca Skloot nous emmène dans un voyage extraordinaire, du service « coloré » de l’hôpital Johns Hopkins dans les années 1950 aux laboratoires blancs austères avec des congélateurs remplis de cellules HeLa ; de la petite ville natale mourante d’Henrietta, Clover, en Virginie – une terre de quartiers en bois pour les esclaves, les guérisons par la foi et le vaudou – à East Baltimore aujourd’hui, où ses enfants et petits-enfants vivent et luttent avec l’héritage de ses cellules.

La famille d’Henrietta n’a appris son « immortalité » que plus de vingt ans après sa mort, lorsque les scientifiques enquêtant sur HeLa ont commencé à utiliser son mari et ses enfants dans des recherches sans consentement éclairé. Et bien que les cellules aient lancé une industrie de plusieurs millions de dollars qui vend du matériel biologique humain, sa famille n’a jamais vu aucun des bénéfices. Comme Rebecca Skloot le montre si brillamment, l’histoire de la famille Lacks – passée et présente – est inextricablement liée à l’histoire de l’expérimentation sur les Afro-Américains, à la naissance de la bioéthique et aux batailles juridiques pour savoir si nous contrôlons ce dont nous sommes faits.

Au cours de la décennie qu’il a fallu pour découvrir cette histoire, Rebecca s’est mêlée à la vie de la famille Lacks, en particulier de la fille d’Henrietta, Deborah, qui a été dévastée d’apprendre l’existence des cellules de sa mère. Elle était rongée par les questions : les scientifiques avaient-ils cloné sa mère ? Cela lui a-t-il fait mal lorsque les chercheurs ont infecté ses cellules avec des virus et les ont projetées dans l’espace ? Qu’est-il arrivé à sa sœur, Elsie, décédée dans un établissement psychiatrique à l’âge de quinze ans ? Et si sa mère était si importante pour la médecine, pourquoi ses enfants ne pouvaient-ils pas se payer une assurance maladie ?

Intime par le sentiment, étonnant par la portée et impossible à réprimer, La vie immortelle d’Henrietta Lacks capture la beauté et le drame de la découverte scientifique, ainsi que ses conséquences humaines.