Opinion: Les gouvernements doivent réaliser – une meilleure santé dépend de meilleures données sur la santé

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Trevor Jamieson et Ewan Affleck

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Les gouvernements du Canada sont récemment parvenus à un accord général sur le renouvellement des transferts fédéraux-provinciaux en matière de santé. Ottawa demandé les provinces et les territoires à moderniser l’accès des Canadiens à leurs renseignements médicaux électroniques avec « des données de santé normalisées et des outils numériques ». La négociation bilatérale définira les détails de ces aspirations numériques. Les Canadiens devraient faire attention : leur santé en dépend.

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Les soins de santé au Canada ne sont pas tant un système qu’un réseau complexe d’agents interdépendants — gouvernements, services financés par l’État, fournisseurs privés, ordres professionnels et autres. Que vous soyez infirmier, médecin, chercheur en santé, praticien de la santé publique, administrateur de la santé ou au gouvernement, des informations fiables sont essentielles pour prendre de bonnes décisions. C’est aussi évidemment vital pour les patients.

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Bien que nous soyons à l’ère de l’information, trop souvent les informations et la manière dont elles sont stockées ont été pensées après coup – soumises à un mélange chaotique de technologies (y compris, oui, le papier), de politiques, de modèles de gouvernance et de flux de travail qui laissent les informations essentielles fragmentées, parfois impossibles à trouver et généralement difficile à utiliser. Il n’est pas inhabituel pour les médecins ou les infirmières d’avoir à rechercher les résultats des patients – souvent un par un – sur des plateformes gérées par différents fournisseurs, juridictions, secteurs et services de santé et définies par des règles uniques sur la façon dont ou quelles informations sont partagées. Souvent, ils ne peuvent même pas faire de résumés de base comme des graphiques, sans parler d’analyses plus substantielles des données des patients ou de la population. Naviguer dans le chaos prend du temps et induit des erreurs, contribue à l’épuisement professionnel des praticiens et, surtout, met en danger la santé et le bien-être des patients.

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Malgré des prédictions audacieuses et des milliards de dollars investis dans les technologies numériques de la santé, les améliorations promises du fonctionnement du système et de la qualité des soins tardent à arriver.

Ja solution de base est claire : organiser l’information autour du patient. La technologie, la gouvernance, les politiques et le flux de travail de l’information sur la santé doivent être conçus pour s’assurer que les renseignements personnels sur la santé des Canadiens les suivent tout au long de leur vie. Cela a été réalisé dans d’autres domaines – pensez à nos antécédents de crédit et à nos informations bancaires. Le défi n’est pas technique mais humain et remonte à des décennies à la décision erronée du secteur de la santé de concevoir l’information sur la santé autour des services de santé individuels. C’est comme si nos antécédents de crédit n’existaient que dans les dossiers de toutes les institutions financières avec lesquelles nous avions déjà fait affaire, au lieu d’être amalgamés en un seul dossier.

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Les gens pensent souvent qu’une « architecture numérique partagée » signifie que tout le monde devra utiliser le même outil — un portail unique, disons, pour tous les Canadiens. Ce n’est pas nécessaire, c’est généralement ingérable dans tous les cas et cela restreindrait considérablement à la fois le choix et les possibilités d’innovation. Au lieu de cela, les Canadiens devraient avoir le pouvoir de regrouper puis de partager leurs informations avec les outils qui les aideront le plus – de la même manière qu’ils pourraient télécharger des transactions financières disparates et les partager avec l’un des nombreux outils de budgétisation ou de planification. Ce qu’il faut, ce sont des règles d’engagement convenues sur lesquelles divers outils – portails, registres de recherche, applications ou modèles de grande langue basés sur l’IA – peuvent être construits. C’est l’absence d’un ensemble commun de principes concernant l’accès, le consentement, la sécurité, le partage des données et l’interopérabilité qui a causé la fragmentation actuelle des données des Canadiens, et non l’absence d’un fournisseur monopolistique ou d’une infrastructure numérique partagée.

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Cela ne changera pas du jour au lendemain. Mais les ententes fédérales-provinciales bilatérales pourraient nous faire avancer dans la bonne direction.

Premièrement, nos gouvernements devraient adopter le principe directeur selon lequel les dossiers complets des patients doivent être accessibles, non seulement aux prestataires de soins de santé, mais aux patients eux-mêmes. Non seulement cela est conforme aux décisions de la Cour suprême et aux principes de bonne éthique, mais il est de plus en plus évident que cela améliore la participation et la confiance dans le système.

Deuxièmement, les gouvernements devraient accepter que ces informations soient utiles et interopérables, c’est-à-dire qu’elles puissent être partagées en toute sécurité, avec leur consentement, à la fois au sein du cercle de soins mais aussi, après une anonymisation appropriée, avec les personnes engagées dans la recherche et les études en santé.

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Troisièmement, les gouvernements doivent comprendre que dans un système centré sur la personne, l’information sur la santé doit être portable lorsque les citoyens traversent les juridictions. Sans une approche harmonisée à l’échelle du Canada, les citoyens, les cliniciens, les gouvernements et les entreprises canadiennes qui développent les technologies de l’information continueront de faire face à des obstacles élevés à l’innovation et à l’amélioration des soins.

Notre approche actuellement fragmentée de l’information sur la santé empêche les fournisseurs de soins de santé et les patients de voir la personne dans son ensemble, ce qui peut mettre la vie des gens en danger. Les Canadiens devraient exiger des renseignements sur la santé liés à la personne, au fil du temps, où qu’elle habite. Et l’information doit être utile (c’est-à-dire calculable et partageable), pas simplement un registre chronologique sur un site Web. Aller au-delà de la fragmentation vers l’utilité et la portabilité nécessitera l’engagement et la coopération de toutes les personnes impliquées. Mais il est temps que les Canadiens insistent là-dessus; notre santé en dépend.

Trevor Jamieson est interniste généraliste et directeur de l’informatique médicale à Unity Health à Toronto. Ewan Affleck, également médecin, est un conseiller expert de la Stratégie pancanadienne des données sur la santé.