« L’enfer d’un choix »: les patients atteints de maladie mentale envisagent de se suicider au milieu des retards pour accéder à l’aide à la mort

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John Scully vit avec un diagnostic de trouble dépressif majeur depuis quatre décennies, et bien qu’il ait essayé presque tous les traitements connus de la médecine, de la thérapie de choc à la stimulation transmagnétique, son état ne s’est pas amélioré.

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L’homme de 82 ans dit qu’il veut que ces souffrances cessent. Il veut le faire légalement, sans douleur, dans le respect de ses proches. Il veut une aide médicale à mourir.

Mais comme de nombreux Canadiens qui souffrent de maladies mentales que leurs médecins ont été incapables de traiter avec succès, Scully a dû attendre.

Le gouvernement libéral a adopté une loi en 2021 qui élargirait l’admissibilité aux patients dont la seule condition est un trouble mental, ce qui comprenait un délai de deux ans afin que des lignes directrices sur la pratique puissent être élaborées. Le mois dernier, il a légiféré à la hâte une autre année de retard.

Scully a déclaré dans une interview que l’attente était au-delà de l’angoisse.

« J’ai un mépris total pour les panels et le gouvernement qui a retardé l’application de (l’aide à mourir) », a déclaré Scully. « Ils n’arrivent pas à se décider. C’est la raison pour laquelle ils donnent un coup de pied dans la rue.

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La décision du gouvernement libéral d’étendre l’aide médicale à mourir aux personnes atteintes de maladie mentale comme seule condition sous-jacente a suscité un large éventail de réactions au Canada, qui devrait se joindre à quelques pays d’Europe en accordant l’accès pour cette raison.

Les opposants, y compris certains défenseurs des personnes handicapées, ont exprimé leur inquiétude quant à savoir si cela ouvrirait davantage la porte aux abus et à la coercition, et que les gens choisiraient de mettre fin à leurs jours alors que ce dont ils ont vraiment besoin est un meilleur accès au soutien, y compris le logement et les soins de santé mentale.

On s’inquiète également de l’absence de consensus parmi les experts médicaux sur la façon de décider si une maladie mentale est « grave et irrémédiable » pour répondre aux critères de l’aide médicale à mourir.

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Le chef conservateur Pierre Poilievre a promis d’abroger l’expansion s’il devenait premier ministre.

Les partisans soutiennent que cette décision donnera autonomie et dignité aux personnes qui ont épuisé toutes les autres options de traitement, et que ne pas le faire violerait la Charte canadienne des droits et libertés en discriminant les personnes handicapées.

Scully, un ancien journaliste qui a couvert 35 zones de guerre au cours d’une longue carrière primée, souffre également d’une grave sténose vertébrale et d’une maladie rénale chronique. Mais ces maux physiques ne le qualifient pas pour une mort assistée.

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Dans l’état actuel de la loi, le 17 mars 2024, Scully sera enfin éligible pour postuler, bien qu’il ait exprimé des doutes sur le fait que le gouvernement tiendra son engagement.

Il a déjà les papiers. Mais il a dit qu’il était trop frustré pour commencer à remplir les formulaires. « Je ne les ai pas touchés, et je pourrais les déchirer. »

Scully a décrit son état comme « sans arrêt, incessant, incurable » et sa vie comme « sans joie » en raison d’une grave maladie mentale. Il a dit qu’il avait l’impression que le gouvernement l’avait poussé dans un coin.

« C’est un sacré choix qu’ils m’ont imposé, et je présume que d’autres personnes : (aide à mourir) ou suicide. »

La Dre Chantal Perrot, médecin de famille qui fait des évaluations et offre des décès médicalement assistés, dit qu’il est « affreux pour les patients d’être en position de penser qu’ils ont le choix entre continuer à souffrir de manière majeure ou se suicider ».

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Ce dernier « contribue également à la souffrance de la famille et des amis qui les aiment », a déclaré Perrot. « Pour la plupart des gens, le suicide est un acte très isolé et solitaire et ce n’est pas ainsi qu’une fin de vie digne devrait être. »

Elle a déclaré qu’il n’était pas nécessaire de retarder davantage l’expansion du programme.

« Chaque patient sera évalué au cas par cas, en tenant compte des particularités uniques de sa vie, de sa situation et de ses souhaits », a-t-elle déclaré.

« Nous effectuerons ces évaluations comme nous avons des évaluations pour tous les autres patients qui demandent (l’aide médicale à mourir), et nous le ferons avec l’intégrité et la minutie que nous appliquons à l’ensemble de notre travail médical. »

Scully a déclaré qu’il ne négligeait pas la nécessité de consulter des médecins et sa famille avant d’accéder à l’aide à mourir, mais il a déclaré que la situation lui avait fait perdre confiance dans le système et se demandait s’il avait à cœur son intérêt supérieur.

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En fin de compte, il a dit : « Je suis celui qui devrait décider si je dois mourir. »

Perrot a déclaré que depuis que les morts médicalement assistées sont devenues disponibles, la diversité des personnes qui y ont accès est « aussi remarquable que l’étendue de la population ». Mais elle ne peut pas toujours faire des évaluations, en partie parce que de nombreuses personnes ne sont pas admissibles en vertu des règles actuelles.

« C’est difficile de dire aux gens qu’ils doivent attendre encore un an », a-t-elle dit, dans le cas de ceux dont l’état irrémédiable est une maladie mentale.

Dans un communiqué, le ministre de la Justice David Lametti a déclaré qu’il savait que le retard était frustrant et décevant.

Mais il a doublé le retard, affirmant que c’était la « voie prudente à suivre » afin que le gouvernement puisse prendre en compte les recommandations d’experts et que les praticiens puissent se mettre au courant de la manière d’évaluer les cas complexes.

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« L’aide médicale à mourir est une question complexe et profondément personnelle pour de nombreuses personnes et leurs familles », a déclaré Lametti. « Il est essentiel que nous fassions les choses correctement. »

De nombreux autres patients sont frustrés en raison de problèmes d’admissibilité qui vont au-delà du cadre actuel.

Pour Ron Posno, atteint de la maladie d’Alzheimer et de démence au stade intermédiaire, l’aide à mourir est toujours hors de portée, même s’il peut prévoir vouloir y accéder lorsque son état deviendra mentalement et physiquement débilitant.

Parce qu’à ce stade, il ne sera peut-être pas en mesure d’expliquer clairement aux praticiens qu’une mort assistée est ce qu’il veut, comme l’exige actuellement la loi.

Un comité mixte spécial du Parlement a publié un rapport en février recommandant que le gouvernement permette aux personnes atteintes d’une condition médicale, d’une maladie ou d’un trouble grave et incurable qui entraîne une incapacité de présenter une demande anticipée d’aide à mourir.

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« Ma femme et moi vivons très bien à cette époque de notre vie, et nous faisons ce que nous pouvons faire », a déclaré Posno. « Mais une partie de ce soulagement est la conviction que j’aurai accès (à l’aide à mourir) lorsqu’elle sera vraiment disponible. »

Posno a déclaré qu’il avait déjà suivi tous les processus nécessaires pour accéder au programme, y compris l’examen de sa demande par un médecin indépendant. Il a dit qu’il avait été assuré par ses prestataires de soins médicaux qu’une mort assistée serait fournie si le gouvernement fédéral décidait d’ajouter des demandes anticipées au système.

Rien n’indique qu’Ottawa se dirige vers cela de si tôt, mais Posno est toujours optimiste quant à sa capacité à mourir de la manière digne qu’il souhaite.

« C’est une lueur d’espoir pour ceux d’entre nous qui sont confrontés à quelque chose auquel nous ne voulons pas faire face », a-t-il déclaré. « Cela nous donne une issue, une lueur d’espoir. »

Si vous pensez au suicide ou si vous vous inquiétez pour un ami ou un être cher, veuillez contacter le Service canadien de prévention du suicide au 1.833.456.4566 sans frais ou connectez-vous par SMS au 45645, de 16 h à minuit HE. Si vous ou quelqu’un que vous connaissez êtes en danger immédiat, appelez le 911.