Une maman lève des fonds pour des «jambes robotisées» pour sa fille atteinte d’une maladie rare

Contenu de l’article

À sept ans, Ariana Levesque a vu plus de médecins, de spécialistes et de thérapeutes que la plupart des gens n’en verront au cours de leur vie.

Contenu de l’article

Mais après un essai réussi l’an dernier, sa famille espère que les soi-disant «jambes robotiques» d’une entreprise canadienne aideront un jour la jeune fille de Calgary à marcher toute seule.

Diagnostiquée à l’âge de deux ans avec une maladie génétique rare connue sous le nom de syndrome GNB1 – l’un des deux seuls Canadiens et moins de 70 personnes dans le monde qui sont connus pour avoir la maladie – Ariana a passé toute sa vie dans et hors des cabinets médicaux et se remet de chirurgies liées à la maladie rare. La maladie a causé de graves problèmes de mobilité à Ariana – elle se déplace généralement en fauteuil roulant – ainsi que de l’épilepsie et un retard de croissance.

Alors que sa mère dit qu’Ariana fonctionne sur le plan cognitif à un niveau similaire à ses pairs, elle doit travailler beaucoup plus dur que les autres de son âge pour acquérir des habiletés motrices générales.

Contenu de l’article

« C’est une petite fille tellement déterminée, comme si elle était un pétard », a déclaré la mère d’Ariana, Amanda Levesque. «Quand elle se lance vraiment, elle y pense vraiment et travaille très dur. Elle a accompli beaucoup de choses au cours des cinq années qui se sont écoulées depuis que nous avons reçu son diagnostic.

Un marcheur assisté par robot a aidé Ariana pendant ses études

Après des années à chercher et à essayer tous les traitements et thérapies disponibles, Amanda pense avoir trouvé une option qui pourrait s’avérer une étape importante dans le cheminement de sa fille vers l’apprentissage de la marche.

Dimanche, deux jours avant la Journée des maladies rares le 28 février, la famille a lancé un Campagne GoFundMe pour aider à amasser des fonds pour un marcheur assisté par robot, construit par l’entreprise ontarienne Trexo Robotics.

La machine – qui pousse doucement les jambes des enfants à mobilité réduite avec une démarche appropriée, offrant exercice et entraînement – s’est avérée un outil incroyablement utile pour Ariana lors d’une étude de l’Université de Calgary, financée par l’Alberta Children’s Hospital Foundation, examinant la technologie et ses avantages.

Contenu de l’article

Les jambes robotiques, même sur une courte période d’essai de trois mois, ont été un énorme succès pour Ariana. La famille et les chercheurs ont été époustouflés par ses progrès.

« Après l’entraînement dans le Trexo, avant même d’avoir terminé sa période d’entraînement avec nous, elle pouvait marcher avec son déambulateur (manuel) ou traverser la pièce », a déclaré le Dr Elizabeth Condliffe, la chercheuse principale de l’étude qui a été menée par le biais du Pediatric Onset of Neuromotor Impairment Lab de l’université.

« Cela signifie donc qu’elle a acquis la capacité de faire plus d’exercice elle-même. Elle a acquis la capacité de naviguer dans son environnement.

Condliffe dit qu’elle s’attend à ce que la recherche trouve des appareils comme Trexo pour être « induisant la neuroplasticité », ce qui signifie qu’ils peuvent aider des personnes comme Ariana à avoir des capacités qu’elles n’avaient pas auparavant, même lorsqu’elles n’utilisent pas l’appareil. Elle a également noté qu’il est important d’inclure des cas rares, comme Ariana, dans des études plus généralisées.

Contenu de l’article

« Ce qui est vraiment pertinent, c’est la fonction globale qu’elle a et non son diagnostic spécifique », a déclaré Condliffe. « Nous pouvons inclure des personnes atteintes de maladies rares dans cette étude, et je pense en fait que c’est vraiment important à faire. »

« Elle était si fière » : la famille cherche à acheter sa propre machine

Alors que le procès d’Ariana touche à sa fin et que la famille Levesque a dit au revoir en larmes à la machine, ils cherchent de l’aide pour amasser les 50 000 $ pour acheter leur propre Trexo.

« Mon cœur a juste fondu juste pour la voir en faire partie d’une manière complètement différente. Elle était si fière d’elle », a déclaré Amanda.

« Après avoir vu ce que seulement trois mois ont fait avec ce Trexo, j’espère vraiment pouvoir lui offrir cette opportunité. »

Alors qu’Ariana se remet actuellement d’une thérapie reconstructive sur ses hanches plus tôt ce mois-ci, Amanda dit qu’ils partent de « la case départ » en ce qui concerne sa rééducation. La famille espère que le système sera la première étape sur la voie permettant à Ariana de marcher seule un jour.

« Le Trexo pourrait être la clé pour la sortir d’un fauteuil roulant », a déclaré Amanda. « (C’est) un moment tellement crucial pour elle en ce moment. C’est un peu comme un moment décisif. »

[email protected]

Twitter: @michaelrdrguez