Récemment, le créateur de la mégastar MrBeast a publié une vidéo sur son YouTube dans laquelle il met en lumière de nombreuses personnes aveugles et malvoyantes qui ont subi une intervention chirurgicale qui « guérit » leur cécité. Au moment d’écrire ces lignes, la vidéo a été visionnée plus de 76 millions de fois, et les réponses ont été viscérales à la fois dans les éloges et le mépris. De son côté, MrBeast a emmené sur Twitter de déplorer publiquement le fait que tant de gens sont si en colère contre lui pour avoir fait ce qui équivaut à un coup de publicité sous le couvert d’une charité désintéressée.
La vérité est simple : la vidéo était plus habile qu’altruiste.
Avant de se plonger dans les nombreuses couches de la raison pour laquelle la vidéo est gênante, il est important d’émettre une mise en garde. Quelle que soit la problématique de la prémisse de MrBeast dans la production de la vidéo, les personnes qui ont participé – les patients et leurs médecins – ne doivent pas être vilipendées. Ils ont pris la décision de subir l’opération de leur propre gré. Le raisonnement derrière ce choix va bien au-delà de la portée de cet article.
Dans l’optique la plus large, le plus gros problème de vouloir « guérir » la cécité est qu’il renforce une sorte de supériorité morale des personnes non handicapées sur les personnes handicapées. Bien qu’il ne soit pas confronté aussi souvent que le racisme et le sexisme, le capacitisme systémique est omniprésent dans toutes les parties de la société. Le fait est que la majorité des personnes handicapées considèrent le handicap comme un échec de la condition humaine ; en tant que telles, les personnes handicapées doivent être pleurées et plaindre. Plus précisément, comme l’a déclaré MrBeast dans la vignette de sa vidéo, les handicaps doivent être éradiqués – guéris.
À un certain niveau, considérer le handicap comme un échec de la condition humaine est techniquement correct. C’est pourquoi les handicaps sont ce qu’ils sont : le corps ne fonctionne pas comme prévu d’une certaine manière. Si les handicaps étaient des logiciels informatiques, les ingénieurs seraient chargés de trouver et de corriger les bogues.
Pourtant, le corps humain n’est pas une machine inanimée et sans âme qui nécessite la perfection pour fonctionner correctement ou avoir de la valeur. J’ai fait l’objet d’un déluge de harcèlement sur Twitter depuis que j’ai tweeté mes réflexions sur la vidéo de MrBeast. Entre les appels pour que je m’imprègne d’une bouteille d’eau de Javel, la plupart d’entre eux m’ont lancé des répliques qui me demandaient pourquoi je ne voudrais pas « réparer » ou « guérir » ce qui empêche les gens de vivre ce qui est apparemment une vie plus riche et plus complète. parce que la cécité aurait disparu. Une personne aveugle, disaient-ils, pouvait soudainement voir les étoiles, un arc-en-ciel, le sourire d’un enfant ou toute autre idée romantique qu’on pouvait évoquer.
Elizabeth Barrett Browning serait fière de la façon dont je compte les façons dont cette perspective myope manque de perspective.
D’une part, les médecins montrés dans la vidéo ne sont pas des faiseurs de miracles. Il n’y a pas de remède universel contre la cécité. Si les personnes qui ont participé à cette opération ont vu leur vie changée pour le mieux en recouvrant la vue, plus de pouvoir pour elles.
Cela dit, nous ne savons rien de leur acuité visuelle avant l’opération, ni quel est le pronostic à long terme de leur vision. Ce que MrBeast proclame pour « guérir » la cécité est essentiellement sans fondement.
À un niveau fondamental, la vidéo de MrBeast est une pornographie d’inspiration, destinée à dépeindre les personnes handicapées comme des héros désintéressés qui font la guerre contre le méchant diabolique connu sous le nom de handicap. Et ce n’est finalement pas destiné pour la personne handicapée. Il s’agit pour les personnes valides de se sentir bien dans leur peau et dans le fait que les personnes handicapées s’efforcent de devenir plus comme elles, plus normales. Pour la communauté des personnes handicapées, la pornographie d’inspiration suscite souvent une telle dérision parce que le message ne nous concerne pas en tant qu’êtres humains ; il s’agit d’un groupe qui est « moins que » les masses. C’est là que le capacitisme structurel fait à nouveau son apparition.
Pensez-y : si vous tombiez et que vous vous cassiez la main ou le poignet, ce serait en effet mauvais. Vous seriez invalide pendant un certain temps. Mais l’attente pendant votre temps de récupération serait que vous soyez toujours humain, toujours vous-même pour faire raisonnablement tout ce que vous pouviez faire auparavant. Vous pouvez trouver certaines choses inaccessibles pendant un certain temps et avoir besoin de certaines formes de technologie d’assistance, mais vous vous attendez à être traité avec dignité et vous ne vous attendez pas à ce que quelqu’un répare miraculeusement votre os cassé. C’est pourtant ce que MrBeast (et ses millions de sbires) colporte avec cette vidéo. Ils ne reconnaissent pas l’humanité des personnes aveugles ; ils ne connaissent que l’horreur de ne pas voir.
En d’autres termes, les personnes handicapées ont tendance à penser que le handicap nous définit.
À bien des égards, oui, nos handicaps nous définissent dans une large mesure. Après tout, personne ne peut échapper à son propre corps. Mais qu’en est-il de nos traits en tant qu’individus ? Nos familles, notre travail, nos relations et bien plus encore ? Les gens sont sûrement au courant de choses comme les Jeux paralympiques et les ligues de basketball en fauteuil roulant, par exemple. Le fait est que les personnes handicapées ne sont pas différentes dans notre composition personnelle que n’importe qui d’autre. Nous ne devrions pas être plaints et nous n’avons certainement pas besoin d’être édifiés comme le suggère MrBeast.
J’ai de multiples handicaps dus à une naissance prématurée, mais la plupart des gens me connaissent comme un partenaire, un frère, un cousin et un ami qui aime le sport, aime cuisiner et écouter de la musique rap, et un journaliste distingué. Tout le monde dans mon orbite est bien conscient de mes handicaps, mais ils ne me jugent pas uniquement sur leur base. Ils connaissent le vrai moi — ils savent que mes handicaps ne sont pas la totalité de mon être.
Mon expérience vécue est unique parce que j’ai tant de choses à puiser : j’ai des déficiences visuelles, des déficiences motrices physiques et des troubles de la parole, et mes parents étaient tous deux complètement sourds. Ayant grandi l’aîné de deux enfants, j’ai servi d’interprète interne non officiel pour mes parents. En tant que CODA, j’étais à cheval sur la frontière entre les mondes sourd et entendant. Je sais de première main à quel point les personnes sourdes regardent leur culture et leurs modes de vie avec une immense fierté. Si quelqu’un « guérissait » la surdité, qu’arriverait-il aux gens ? La culture sourde est réelle. La culture disparaîtrait parce qu’il n’y aurait aucune raison pour que la langue des signes existe et les expériences qui en découlent.
J’ai eu un mentor pendant ma dernière année de lycée qui m’a demandé le jour où nous nous sommes rencontrés dans le bureau de mon conseiller si j’allais revenir en arrière et changer les choses dans ma vie pour ne pas avoir de handicap. Je lui ai dit plutôt sans équivoque que je ne le ferais pas. Il a été surpris par ma réponse, mais j’ai expliqué que mon raisonnement était simple : cela changerait qui je suis.
Près d’un quart de siècle plus tard, mes sentiments sont inchangés. Certes, j’ai mes moments. Je maudis le fait que je ne peux pas monter dans une voiture et aller où je veux, quand je veux. De même, je déplore souvent le fait que mon amplitude de mouvement limitée causée par la paralysie cérébrale m’empêche de bouger littéralement aussi librement que j’en ai besoin ou que je le veuille parfois.
Au total, cependant, mes handicaps m’ont permis de m’épanouir à bien des égards. Les relations que j’ai nouées, les connaissances que j’ai acquises, la carrière de journaliste que j’ai eue pendant près d’une décennie – tout cela n’aurait pas été possible dans un univers alternatif où je n’étais pas une personne handicapée à vie. Pour moi, c’est la doublure argentée ultime.
Je ne prétends pas être un oracle en matière d’accessibilité et de technologies d’assistance. J’en sais beaucoup, mais je ne sais pas tout. De même, je ne prétends pas parler au nom de toutes les personnes aveugles ou de la communauté des personnes handicapées dans son ensemble. La cécité en particulier est un spectre, et je proclame ne savoir que où ma vue se situe sur cette ligne. Je sais aussi ceci : un remède n’est pas la solution pour « aider » les personnes aveugles, encore moins toute autre personne handicapée.
Les personnes handicapées n’ont pas besoin de pitié. Nous n’avons pas besoin d’être exaltés. Nous n’avons pas besoin de remèdes de nous-mêmes. Ce dont nous avons désespérément besoin, c’est d’une certaine reconnaissance de notre humanité fondamentale. Nous avons besoin que les personnes handicapées commencent à nous voir comme les personnes que nous sommes au lieu des parias tristes et accablés que la société aime nous dépeindre.
MrBeast (et ses défenseurs) tombent facilement dans le piège de perpétuer cet état d’esprit capacitiste profondément enraciné; comme je l’ai écrit plus tôt, le capacitisme est tout aussi répandu que le racisme et le sexisme. En termes simples, nous avons besoin d’alliés, de personnes qui nous voient comme de vraies personnes.
Trouver un remède contre le cancer ou un remède contre le SIDA est une chose. Les handicaps n’ont pas besoin de guérison. Ce qu’il faut vraiment guérir, c’est la propension de la société à considérer la communauté des personnes handicapées comme un peu plus que des personnages réels d’un film de Tod Browning. Les personnes handicapées ne sont pas des monstres. Le handicap n’est pas un gros mot. Vous pouvez apprendre beaucoup de nous.