Avant d’être condamné à la prison à vie et déchu de son permis d’exercice de la médecine, Shamji était considéré comme le chirurgien de référence pour les personnes vivant avec l’EDS, le médecin formé à la Ivy League et le coureur de fond qui emmenait des patients que d’autres refoulaient.
Le Toronto Western Hospital a assuré aux patients de Shamji, lors de son incarcération, qu’ils seraient réaffectés à d’autres médecins. Quatre chirurgiens ont travaillé sur la liste des chirurgiens emprisonnés, et il appartenait à chacun de ces chirurgiens, « travaillant avec le patient », de déterminer si une intervention chirurgicale était indiquée, a déclaré un porte-parole de l’hôpital.
Selon les récits des patients, il s’agissait le plus souvent d’un entretien de sortie, « coché sur la liste, suspendu pour sécher ». Les partisans disent que les soins promis ne se sont jamais concrétisés, que les gens attendent deux à quatre ans avant d’obtenir leur première consultation avec un neurochirurgien, qu’une fois vus, beaucoup se voient refuser des procédures qui ont montré des avantages dans d’autres pays, et que les personnes atteintes d’EDS sont abandonnés par un système avec une longue histoire d’ignorer leurs symptômes comme tout, des douleurs de croissance à l’hystérie.
Ce n’est pas seulement un problème ontarien. Les adultes et les enfants atteints d’EDS à travers le pays n’ont pas accès aux soins neurochirurgicaux, a déclaré Sandy Smeenk, fondatrice et directrice de la Fondation ILC (Améliorer la vie des enfants). Il y a quelque 300 neurochirurgiens au Canada. Mais le University Health Network de Toronto abrite le plus grand centre de neurochirurgie du pays. « Donc, si le programme ontarien de la colonne vertébrale ne prend pas ces patients en charge, aucun des autres neurochirurgiens ne les prendra en charge », a déclaré Smeenk.