jen 2016, Jessica Morris participait à un week-end de randonnée annuel avec des amis dans le nord de l’État de New York lorsqu’elle a commencé à se sentir mal. Être à bout de souffle n’était pas nouveau depuis qu’elle avait la cinquantaine et l’exercice n’avait jamais été son truc. Ce qui était son truc, cependant, c’était de parler – et maintenant, bizarrement, elle ne pouvait pas le faire non plus. Les mots s’entassaient dans sa tête et refusaient de se lancer sur sa langue. La prochaine chose dont elle se souvenait était de s’être réveillée dans une ambulance, son visage tordu en un sourire permanent, ce qui était étrange, puisqu’elle ne se sentait pas du tout heureuse.
En quelques jours, Morris a reçu un diagnostic de tumeur au cerveau, un glioblastome. Le GBM déchire généralement les patients en 14 mois, ne laissant que 5% en vie au bout de cinq ans. C’est la maladie qui a coûté la vie à la députée Tessa Jowell, au sénateur John McCain et à Beau Biden, le fils du président. Et, quand Morris obtient un diagnostic définitif, elle sait que c’est celui qui l’enlèvera aussi : « en une nanoseconde, ma vie était passée d’une joie douce et prévisible à une terreur inimaginable ».
Cependant, All in My Head n’est pas un mémoire sur la misère, ni un journal sur le cancer. Au lieu de cela, c’est l’histoire de ce que Morris, un responsable des relations publiques d’origine britannique marié à un journaliste du Guardian, a fait ensuite. Exploitant ses compétences professionnelles en réseautage et une bonne dose d’esprit sanglant – elle renomme sa tumeur « The Evil Fucker » ou TEF – Morris cherche à comprendre pourquoi GBM a des taux de survie aussi épouvantables et ce qui, le cas échéant, peut être fait.
Le premier indice survient lorsque son éminent oncologue lui dit que les traitements existants sont « sous-optimaux », ce qui est une façon élégante de dire qu’ils ne sont pas très bons. La raison, peut-être sans surprise, réside dans le marché. Les grandes sociétés pharmaceutiques n’ont jamais vraiment voulu s’emmêler avec une maladie qui a des résultats aussi médiocres – puisque les patients ne durent pas très longtemps, la possibilité d’en tirer profit est faible. Ensuite, il y a le fait que le GBM est – heureusement – relativement rare. Moins de patients signifie moins de données, et les données sont ce que les scientifiques vivent et respirent s’ils veulent avoir l’espoir de développer de meilleurs traitements. C’est pour cette raison qu’il n’y a pas eu d’évolution significative depuis 2005.
Entre les voyages à l’hôpital pour le protocole standard de chimiothérapie et de radiothérapie, Morris s’inscrit à tous les essais médicaux en cours. Ceux-ci incluent l’injection du virus de l’herpès pour voir s’il déclenchera une réponse immunitaire utile (c’est le cas, mais seulement jusqu’à un certain point). Ensuite, il y a l’étrangement nommé Optune, un casque électronique attaché à un sac à dos, qui fait ressembler celui qui le porte à un terroriste, ou du moins c’est ainsi que Morris interprète les regards suspects dans le métro new-yorkais.
Cependant, la plus grande réussite de Morris est peut-être la mise en place NotreBrainBank, une application qui invite les personnes atteintes de GMB à enregistrer leurs symptômes et à partager leurs traitements. Le but n’est pas thérapeutique, bien qu’il y ait un profond réconfort à savoir que vous n’êtes pas seul. L’objectif principal d’OurBrainBank est de collecter suffisamment de données pour aiguiser l’appétit des centres de recherche en neuro-oncologie et des sociétés pharmaceutiques. En forgeant des liens entre les médecins et les patients du monde entier, Morris espère que GBM passera « du terminal au traitable, propulsé par les patients ».
Quelques mois après sa fondation, OurBrainBank avait attiré suffisamment de fonds pour assurer sa survie. Morris est décédé en juin 2021, après avoir réussi à durer cinq ans et demi depuis cette randonnée fatidique dans les Catskills. Ce qu’elle laisse derrière elle n’est pas seulement un mémoire compulsivement lisible et décomplexé, mais un exemple de la façon dont des gens ordinaires peuvent se réunir pour faire pencher la balance et changer les choses lorsque les enjeux sont suffisamment élevés.