Mes douleurs menstruelles n’étaient pas « normales »

J’ai lutté contre des douleurs menstruelles sévères trois jours par mois au cours des 18 dernières années. Cela fait environ 648 jours que j’ai eu des crampes qui donnaient l’impression que quelqu’un me poignardait l’intérieur, des saignements abondants qui ont détruit plus de paires de sous-vêtements que je ne peux en compter et des vagues de nausées qui m’ont empêché de faire même les tâches les plus élémentaires. Prendre la dose maximale d’analgésiques n’a atténué mes symptômes que brièvement. Je redoutais à quel point je serais fatiguée le lendemain alors que j’avais mal aux toilettes, me demandant si j’avais besoin de vomir ou de vider mes intestins. Parfois, je m’évanouissais à cause de l’intensité de mes crampes – un incident rare mais embarrassant, que j’aie eu 14 ans à une répétition de danse ou 25 ans dans la salle de bain de la maison de mon enfance. Ma douleur était si débilitante que je manquais les cours, le travail, les anniversaires, les vacances et les anniversaires.

Quand je grandissais, mon maman avait l’habitude de me dire que des périodes douloureuses venaient de courir dans la famille. Quand elle était adolescente, ses crampes étaient si brutales qu’elle s’évanouissait régulièrement ; elle a dit que ça s’était amélioré au milieu de la trentaine, quand elle a donné naissance à mon jeune frère, et peut-être que ce serait le cas pour moi si jamais j’avais des enfants. J’étais à l’université quand j’ai commencé à voir une série de gynécologues au sujet de mes douleurs menstruelles, et leur réponse universelle à ma description de mes symptômes était le scepticisme, voire la méfiance totale – comme si la douleur et les saignements extrêmes que j’avais subis étaient un compromis acceptable. pour la capacité de se reproduire. Lorsque j’ai commencé à repérer entre les règles il y a quelques années, mon médecin de l’époque m’a dit – sans autre examen ni même interrogatoire de suivi – que j’étais probablement l’une des 5% de personnes qui ont des taches d’ovulation. « C’est normal. Bravo d’avoir remarqué quand tu es fertile », a-t-elle dit avant de demander quand j’aurais des enfants.

Ces médecins m’ont dit que je souffrais de dysménorrhée – un terme médical fourre-tout pour des crampes menstruelles sévères, fréquentes et douloureuses qui affectent environ les trois quarts de toutes les femmes au cours de leur vie reproductive – mais aucun n’a cherché à en déterminer la cause. La littérature médicale a montré à maintes reprises que la douleur des femmes en général est prise moins au sérieux que celle des hommes, et pourtant il existe de nombreux problèmes de santé courants chez les femmes et les autres personnes en âge de procréer qui manifestent divers degrés de douleur, notamment les fibromes utérins, l’endométriose, la polykystose -syndrome des ovaires et polypes de l’endomètre. Internet regorge de témoignages de personnes conditions plus sévères que moi qui ai été traité de manière épouvantable par ceux qui sont censés prendre soin d’eux.

Sarah Michal Hamid, une doula à spectre complet et une accoucheuse basée à Honolulu, à Hawaï, me dit que lorsqu’elle a commencé à avoir ses règles, elle connaîtrait des périodes extrêmement douloureuses, notamment des nausées, des ballonnements et une fatigue aiguë. Son père l’a emmenée chez son médecin généraliste, qui a dit à Hamid de prendre de l’ibuprofène. Quand elle a dit qu’elle l’avait déjà fait, le médecin l’a référée à un OB-GYN. « Ils m’ont mis sous pilule. Aucune question posée », dit-elle. « J’avais 13 ans. » Au moment où elle est allée à l’université, ses symptômes s’étaient considérablement aggravés. Elle a rebondi entre huit OB-GYN, essayant de découvrir ce qui n’allait pas avec elle. « L’un m’a dit de subir une hystérectomie radicale complète, l’un m’a dit que c’était tout à fait normal, l’autre m’a dit que tout était probablement dans ma tête et l’autre m’a référé à un thérapeute en toxicomanie parce qu’ils pensaient que j’essayais d’obtenir des pilules », dit Hamid, aujourd’hui âgé de 21 ans.

Une percée est venue par hasard, lorsqu’elle s’est évanouie lors d’une réunion avec son professeur d’université. Le professeur a dit à Hamid que ses symptômes ressemblaient beaucoup à ceux de sa femme, qui souffre d’endométriose. Le professeur a mis Hamid en contact avec le médecin de sa femme, qui a vu Hamid en quelques jours et lui a diagnostiqué la maladie. Le plan de traitement comprenait une intervention chirurgicale, un DIU et une thérapie physique du plancher pelvien. « C’était comme un miracle », dit Hamid.

Tous les médecins ne sont pas mal intentionnés lorsqu’ils traitent des femmes. « Ils ne cherchent pas à être racistes et misogynes, mais ils sont dans un système qui invite ces erreurs et ces préjugés », déclare le Dr Karen Lutfey Spencer, professeur de sciences de la santé et du comportement à l’Université du Colorado, Denver, qui a étudié la prise de décision médicale et les relations patient-fournisseur. « L’un des principaux facteurs est que la plupart – une quantité effroyable – de nos connaissances médicales sont basées sur des études d’hommes blancs. » En 1993, la loi fédérale a commencé à exiger que la recherche clinique financée par les National Institutes of Health inclue les femmes et les minorités, et pourtant la recherche sur les problèmes de santé des femmes reste terriblement sous-financée. Ce manque de connaissances se répercute sur la façon dont les médecins traitent les patients : leur formation est limitée et, souvent, ils héritent des préjugés institutionnels. « Il y a beaucoup de tradition de traiter les femmes avec ‘Eh bien, ça doit être dans votre tête. » dit Spencer. « Le langage le plus courant aujourd’hui est ‘Peut-être que vous souffrez de dépression ou d’anxiété.' »

Non seulement j’avais l’impression que mes médecins précédents ne croyaient pas à l’étendue de mes symptômes, mais j’avais aussi l’impression qu’ils ne passaient pas de temps à essayer de leur donner un sens. Le système médical actuel – où les médecins doivent voir beaucoup de patients en peu de temps et doivent mettre un code de diagnostic sur le dossier d’un patient afin d’être payés par les compagnies d’assurance – « n’est pas la situation optimale pour résoudre un puzzle « , dit Spencer. Alors les médecins m’ont dit et répété qu’ils ne pouvaient rien faire contre mes crampes douloureuses, et chaque mois je mémé mes règles faire face. Publier une photo d’un Kirby mignon et souriant tenant un couteau comme analogue pour mon utérus et voir les réponses rouler en lisant « même » m’a fait me sentir un peu moins seul.

L’année dernière, j’ai déménagé dans un autre état et j’ai dû trouver un nouvel OB-GYN. Après l’examen de routine, elle a demandé s’il y avait autre chose qu’elle devait savoir. J’ai haussé les épaules et j’ai donné le même baratin que je donne aux prestataires depuis des années, mais cette fois, elle n’a pas répondu à mes préoccupations avec plus d’analgésiques. Elle a dit que mes symptômes valaient la peine d’être étudiés en deux étapes simples – une analyse de sang et une échographie transvaginale – juste pour s’assurer que tout allait bien. Aucun médecin n’avait jamais suggéré l’une ou l’autre procédure, et je ne savais pas non plus que je pouvais les demander. Quelques semaines plus tard, lors de l’échographie, elle a pointé sur l’écran un polype utérin – une croissance attachée à la paroi interne de l’utérus qui affecte environ 24% des personnes. On ne sait pas grand-chose sur la raison pour laquelle ces polypes se développent, et les médecins ont tendance à surveiller leur croissance à moins qu’ils ne perturbent la qualité de vie d’un patient.

À moitié nue, les jambes dans des étriers, je me suis mise à pleurer. J’ai essayé d’expliquer au médecin entre deux sanglots que j’étais bien, et Dieu c’est tellement stupide mais putain de merde tu écouté tomeMerci. Elle a eu la gentillesse de me tenir la main et de me passer des mouchoirs. Elle l’a fait à nouveau lorsque nous avons déménagé dans son bureau et j’ai pleuré pendant que nous discutions d’une hystéroscopie – une procédure ambulatoire simple et sûre pour confirmer la présence d’un polype et l’enlever. À la maison plus tard dans la soirée, j’ai senti ma gratitude se transformer en colère. Pourquoi avait-il fallu si longtemps pour obtenir un diagnostic et un traitement ? Et si mon polype était le rare polype cancéreux ? Et si le médecin découvrait quelque chose de pire que des polypes ?

Hamid m’a dit qu’elle se posait des questions similaires. Elle soupçonne maintenant que son endométriose peut avoir été liée à une fausse couche qu’elle a subie à 16 ans après être tombée enceinte alors qu’elle prenait des contraceptifs oraux, ce qu’elle dit que les médecins ont négligé. Inspirée par les soins prodigués par le médecin qui l’a diagnostiquée, le plan de Hamid est maintenant de devenir une infirmière sage-femme certifiée et de soutenir les patients qui font face à des problèmes de santé reproductive similaires. « La plus grande différence entre mon OB-GYN et les autres médecins est qu’elle a compris qu’elle devait écouter », dit Hamid. « Je n’aurais pas dû avoir à me battre pour moi-même comme ça afin d’être vu et d’obtenir des soins de santé. Ce que je demandais, c’était le strict minimum : un traitement, une gestion de la douleur, quelqu’un qui me reconnaisse.

Quand je suis allé deux mois plus tard pour l’hystéroscopie, j’ai découvert que j’avais plus d’un polype. Le plus grand mesurait environ deux centimètres de diamètre : un petit géant qui me détruisait l’intérieur à chaque cycle. Mon médecin les a tous eus et mes jours de menstruation se sont améliorés depuis. Fini le besoin de prendre la quantité maximale recommandée d’analgésiques; les nausées et les étourdissements ; le redoublement de larmes alors qu’une vague de crampes me frappait. Je ne suis pas sans douleur, mais pour la première fois de ma vie, cela semble réellement gérable. Une pilule suffit pour me permettre de continuer ma journée. Tout ce qu’il a fallu pour que ma vie change, c’est que mon médecin me montre de l’empathie, et j’aimerais que davantage de fournisseurs de soins de santé fassent de même.