L’héritage de l’autisme et l’avenir de la neurodiversité par Steve Silberman

Tout d’abord, j’ai pensé que ce livre avait vraiment besoin d’une chronologie en plus de ses notes détaillées et de son index, alors j’ai passé un après-midi à parcourir le livre pour en faire un moi-même. Commande ou Maj cliquez ici pour le lire dans un nouvel onglet. (L’autorisation de commenter est ouverte si vous trouvez des erreurs.)

Petite histoire de l’époque où je travaillais chez Google : James Watson, le co-découvreur de l’ADN, s’exprimait lors d’un événement Google. Il a parlé d’une grande variété de sujets sur la génétique, et je me souviens qu’il a regroupé l’autisme et le syndrome d’Asperger avec d’autres troubles génétiques.

Lors de la période de questions-réponses après son discours, plusieurs développeurs ont pris le micro, se sont identifiés comme ayant le syndrome d’Asperger et lui ont dit à quel point ils étaient heureux d’avoir le syndrome d’Asperger parce que cela les rendait de meilleurs développeurs, leur a donné une perspective unique sur la vie, et qu’ils n’appréciaient vraiment pas qu’il cherche un remède merci beaucoup.

Mes réactions ont été 1. Allez les gars, c’est le co-découvreur de l’ADN. Montrer du respect. 2. Wow, je suppose que le stéréotype est vrai.

Huit ans plus tard, mon point de vue sur l’autisme est un peu plus nuancé. Et entre-temps, le Dr Watson a dû vendre aux enchères son prix Nobel pour compléter les revenus perdus après quelques commentaires très malheureux sur les peuples d’Afrique.

Neurotribes est un livre très important, quoique épais. Ne laissez pas les 500 pages plus les notes et l’index vous effrayer. Il est extrêmement lisible, et je l’ai terminé en moins d’une semaine. Je ne sais pas s’il deviendra le « it » book de vulgarisation scientifique cet automne, mais il le mérite certainement.

Qu’il y ait tant de controverses autour de l’autisme, le diagnostiquer, ce qui le cause, si nous devrions nous concentrer sur ce qui le cause, etc., et qu’il y a un tas de stigmatisation en général autour de l’autisme, c’est pourquoi ce livre est si nécessaire.

Et c’est très équitable, presque frustrant. J’ai vu un critique qui était très contrarié que Jenny McCarthy ait été mentionnée sans être immédiatement condamnée. Et elle voulait aussi que Jim Carrey soit condamné pour faire bonne mesure.

Écoutez madame, je comprends votre frustration envers les anti-vaccins, mais je ne suis pas en train de patauger dans une polémique de 500 pages sur n’importe quel sujet. Et je suis prêt à parier que si M. Silberman s’en était pris aux gars de la cure de suppléments de la même manière, vous auriez été offensé d’une manière différente. (Comme je l’ai dit, les controverses abondent.)

Au lieu de cela, M. Silberman parcourt patiemment l’histoire de l’autisme, en commençant à Vienne (Asperger), en passant à Baltimore (Kanner), puis en Californie du Sud (Rimland et Lovaas), puis en Angleterre (Lorna Wing). Les pièces commencent à s’emboîter. Vous commencez à obtenir quelque chose de plus précieux que la satisfaction d’avoir l’autre côté condamné : le contexte historique.

Donc, si quelqu’un vous dit qu’il y a une épidémie d’autisme, vous pouvez lui indiquer ce livre ou le discours TED de M. Silberman. Ou vous pouvez simplement les mettre en valeur comme ceci : pour aider les enfants à obtenir les services dont ils avaient besoin, les critères de diagnostic ont été élargis. Dans le même temps, des outils de diagnostic standardisés sont devenus disponibles pour la première fois. À mesure que ces changements se répandaient dans la communauté psychiatrique, le nombre de diagnostics augmentait. Pour autant qu’on puisse le déterminer, le nombre de personnes autistes – enfants et adultes – est resté assez constant.

Et si quelqu’un vous dit que les vaccins causent l’autisme, indiquez-lui aussi ce livre ou cette conférence TED. En option, enfermez leurs oreilles. Cette partie dépend de vous.

En fait, je reprends à contrecœur la boxe de l’oreille car avec l’avantage du contexte historique, et après avoir vu à quel point l’histoire de l’autisme est tordue et survoltée, il est facile de sympathiser avec les parents en l’absence de tout leadership ou même de conseils cohérents de la part des établissement médical. Qui peut leur reprocher d’essayer de prendre les choses en main ? (On m’a prescrit Vioxx après que Merck ait connu les risques, donc je ne suis pas non plus un ami de Big Pharma.)

Malheureusement, le respect rigoureux des tests statistiques et le fait d’être un parent concerné face à un n de 1 s’excluent à peu près mutuellement. Combinez cela avec la méfiance réflexive des baby-boomers envers l’autorité, et des choses comme le mouvement anti-vax et les groupes d’autisme semblent presque inévitables. (Bien qu’il ressort clairement de ce livre que les racines du mouvement anti-vax remontent à près de deux décennies avant le célèbre article de Wakefield.)

M. Silberman montre judicieusement cet effet en action avec un couple très instruit de la région de la baie qui passe par plusieurs étapes dans son parcours pour élever son fils autiste avec divers arrêts, notamment contre les vaccins, les mégadoses de multivitamines, la thérapie ABA et même envisager la chélation intraveineuse. Je comprends maintenant. Marchez un kilomètre à leur place avant de juger, ou celle de Jenny McCarthy, aussi dangereuse soit-elle.

Il est beaucoup plus difficile d’être sympathique à l’establishment médical, en particulier aux freudiens, dont les idées sonnent toujours comme le pire écrivain dans un atelier de nouvelles. Mais ce sont les comportementalistes qui remportent haut la main le prix Vol au-dessus d’un nid de coucou. Le truc brûlant aux pieds du pape de Dante vous attend, Dr Lovaas.

Il s’avère que les groupes de parents sont beaucoup plus efficaces en matière de plaidoyer que la médecine. Et c’est là que l’histoire monte vers l’espoir. Des groupes se forment. Des lois sont votées. Les services sont fournis.

Encore une fois, avec l’avantage du contexte historique, je sais que finalement un schisme majeur se forme avec un groupe se concentrant sur le plaidoyer et un autre se concentrant sur un remède. Ce dernier est important à comprendre pour être sûr, mais laissons cela aux scientifiques.

Les parties du livre sur le plaidoyer sont vraiment intéressantes pour moi parce que je sais à quel point il est difficile d’obtenir des logements, même dans un système scolaire soi-disant bon. Cela devient encore plus intéressant lorsque les personnes autistes se rencontrent par le biais de newsletters puis d’Internet et commencent à se défendre et à défendre le concept de neurodiversité, ce qui nous amène aux développeurs de Google qui ont interrogé avec tant de confiance un scientifique célèbre.

Peut-être que les neurotypiques sont vraiment le problème ici, en tenant pour acquis les percées scientifiques et les applications qui changent la vie du monde autiste.

Avouons-le. Nous vivons dans un monde où une équipe scientifique fait atterrir une sonde spatiale sur une comète traversant l’espace à 55 km/h, et la majeure partie de la couverture médiatique concerne la foutue chemise que portait le scientifique principal. Et juste cette semaine, un enfant apporte une boîte à crayons pleine de fils et d’électronique dans son école dans l’espoir de créer un club d’ingénierie, la montre inconsciemment à un enseignant et se retrouve menotté par cinq policiers « pour sa protection ». C’est comme les X-men, mais avec des super pouvoirs que l’on ne peut que deviner.

La plus haute recommandation, surtout pour les parents. On estime qu’il y a à peu près autant de personnes autistes que de Juifs. Et ne vous attardez pas sur un fonctionnement élevé ou faible. Vous ne savez pas ce qui se passe à l’intérieur.

M. Silberman est un écrivain merveilleux, et sa prose est facile, mais Gibbon est encore meilleur et à ce jour, je n’ai réussi à faire lire à personne Decline and Fall of the Roman Empire.

Bien que j’aie apprécié tout le contexte, j’aimerais avoir une version abrégée à partager avec des lecteurs moins motivés. Je veux dire que ce livre est si complet que je m’attendais à un chapitre uniquement sur les fans de Gary Neumann. « Ici dans ma voiture. Je me sens le plus en sécurité. Je peux verrouiller toutes mes portes. C’est la seule façon de vivre. Dans les voitures… »