Une chanteuse prête sa voix à une conversation sur l’autisme

JE REVE QU’IL ME PARLE
Un mémoire sur l’apprentissage de l’écoute
Par Allison Moorer

Allison Moorer ouvre ses nouveaux mémoires, « I Dream He Talks to Me », avec une lettre à son fils autiste non verbal, John Henry. L’auteur-compositeur-interprète nominé aux Grammy écrit : « Je n’étais pas sûr de ce que vous ressentiriez si je disais ces choses à des gens sur nous, alors j’ai écrit chaque mot ici en imaginant que vous lisiez chacun par-dessus mon épaule.

Ce faisant, Moorer aborde une question qui gagne du terrain dans certains cercles : est-il éthique d’écrire sur vos enfants, surtout si ces enfants sont handicapés et incapables de donner leur consentement ? Certains soutiennent que les histoires autistes devraient être écrites par des personnes autistes, que les parents ont dominé la conversation assez longtemps. Mais qu’en est-il des profondément autistes, ceux qui n’ont pas les moyens — expressifs ou intellectuels — de raconter leurs propres histoires ? Si nous faisons taire les parents de ces enfants, qui racontera ces histoires ? Dans « I Dream He Talks to Me », Allison Moorer prouve que cela peut être fait avec respect.

Moorer était au milieu d’une chanson lorsqu’elle a réalisé pour la première fois que son fils était différent. Elle a frappé une note élevée dans un hymne gospel et son bambin a fondu en larmes, submergé par la sensation. Elle relia les points : il avait utilisé moins de mots, avait cessé de tourner la tête vers quiconque prononçait son nom. Quelques mois plus tard, John Henry a été diagnostiqué autiste.

Comme de nombreux parents confrontés à l’incertitude, Moorer a demandé des conseils médicaux, lu des livres, essayé des régimes et poursuivi des thérapies – tout ce qui pourrait aider son fils à retrouver sa langue. Son expérience a été compliquée par son divorce avec le père de John Henry, le musicien Steve Earle.

Moorer se demande comment elle peut être une bonne mère, étant donné sa capacité limitée à comprendre John Henry et son trouble. À un moment donné, un portier de son immeuble regarde John Henry, 6 ans, et dit : « Il ira bien quand il aura 12, 13 ans. Elle réfléchit à la signification de cette déclaration bienveillante et bien intentionnée : « Où est la limite entre bien et pas bien et qui décide où elle se trouve ? »

Moorer montre comment s’occuper d’une personne avec un handicap profond peut être une relation définie par la dualité. Vous pouvez à la fois aimer votre enfant et respecter son point de vue unique tout en souhaitant qu’il ait une vie plus facile, où il puisse s’exprimer et même vivre de manière indépendante.

Elle écrit: « J’aimerais qu’il puisse s’asseoir et tourner un bloc entre ses mains toute la journée, car cela semblait être ce qui le faisait se sentir bien. » Mais, malheureusement, ce n’est « pas un monde de tourneurs de blocs et j’allais devoir faire de mon mieux pour le faire sortir de l’île des tourneurs de blocs ».

Ensuite, il y a la prise en charge d’un enfant qui tire les cheveux et les coups de tête, comme le fait John Henry. « On nous dit de nous éloigner de ceux qui nous font du mal, mais je ne peux ni ne veux fuir cette personne », écrit Moorer. Bien qu’elle ne l’explore pas ici, son père a tué sa mère avant de se suicider, une tragédie dont elle a parlé dans son premier mémoire, « Blood ».

Certaines parties de ce livre sont écrites directement à John Henry, y compris les descriptions des rêves qui donnent son titre au livre. D’autres sont écrits aux étrangers qui le regardent, « Chère femme dans le Yes-I-Know-It-a-Women’s-Locker-Room. » D’autres sont écrits comme un guide pour les parents qui se retrouvent à errer dans cette terre inconnue, notamment « Faire pousser des boules de la taille d’un éléphant ».

Parfois, ces déplacements donnent au mémoire un aspect décousu.

Néanmoins, Moorer donne forme et voix à ce que signifie aimer et soutenir quelqu’un que vous ne comprendrez peut-être jamais : Moorer démontre le pouvoir de la reddition — et l’importance de poser les bonnes questions : « Quelle est la limite entre assez et trop ? Entre ce dont il a besoin et ce que nous voulons, entre aider et blesser, entre juste assez et rendements décroissants ?

Il est impossible de savoir si John Henry a approuvé l’histoire de sa mère ou s’il pourra un jour la lire. Mais dans ce livre sincère, Moorer rend un vibrant hommage à son puissant impact sur sa vie.