Mais ce que ce système manque, c’est que la non-conformité n’est pas toujours le résultat d’un patient qui ne veut pas ou n’est pas intéressé à suivre les instructions. Un patient qui ne prend pas correctement ses médicaments, par exemple, « peut avoir oublié les instructions du médecin », ou des patients peuvent ne pas suivre les régimes recommandés parce qu’ils « ne peuvent pas se permettre d’acheter de la nourriture supplémentaire », explique Sue Edwards du Center for Ethics. à Washington, DC. Dans d’autres situations encore, le problème est le coût des médicaments et des examens pour ceux qui n’ont pas d’assurance ou d’emploi stable. Selon les dossiers médicaux de Bennett, il avait manqué des rendez-vous de suivi et n’avait pas pris ses médicaments prescrits de manière cohérente après son implantation valvulaire 10 ans auparavant. Était-ce parce qu’il n’avait pas compris l’importance du suivi ? Était-ce une confusion au sujet des médicaments ? Cela avait-il à voir avec le coût? Les notes elles-mêmes ne fourniront pas ces réponses parce que les réponses n’auront pas d’importance ; l’établissement médical, dit Donna McCormack, chercheuse principale de Imaginaires de transplantation, un projet sur l’éthique incarnée, « le considérait déjà comme un fauteur de troubles ».
Le chirurgien de Bennett, Bartley Griffith, dit qu’il lui a d’abord parlé du protocole expérimental en décembre. « Nous ne pouvons pas vous donner un cœur humain », a-t-il rappelé pour le New York Times, mais ils pouvaient utiliser le cœur d’un cochon, même si (et à certains égards, parce que) cela n’avait «jamais été fait auparavant». Griffith l’a décrit comme un coup de lune – où le patient est celui qui prend les vrais risques. Mais il est important de noter que ces risques ont été payés. Bien que ni l’hôpital ni l’établissement universitaire n’aient révélé le coût de la procédure, ils ont admis avoir couvert tous les frais non pris en charge par l’assurance de Bennett, ce qui, bien sûr, n’aurait pas été le cas dans une procédure ordinaire. Dans le système actuel, les chirurgies expérimentales reposent sur des patients vulnérables qui n’ont pas d’autre issue et rien à perdre.
Dans une tournure inhabituelle, peu de temps après que l’histoire de la greffe a éclaté, le Poste de Washington a rapporté que Bennett avait purgé six ans de prison pour voies de fait. La sœur de la victime a déclaré qu’il était « indigne » de l’opération – ce à quoi le centre médical de l’Université du Maryland a répondu à juste titre que c’était « l’obligation solennelle » d’un hôpital de fournir des soins entièrement basés sur les besoins médicaux, et non sur ses antécédents. L’ironie – ou plutôt le dilemme éthique de la non-conformité – est que le passé d’un patient n’est jamais utilisé comme motif pour refuser un traitement. Jusqu’à ce qu’il soit. Bennett, en raison de sa non-conformité des années précédentes, s’était déjà retrouvé dans une hiérarchie de soins qui avait peu à voir avec le besoin et tout à voir avec l’histoire.
Pour beaucoup qui cherchent à faire avancer le domaine de la xénotransplantation, qui justifient des expériences sur des individus comme Bennett, le but de l’élevage d’organes serait de pallier la pénurie d’organes pour tout les patients. Jayme Locke de l’Université de l’Alabama à Birmingham, où un rein de porc réussi a été transplanté chez un patient en état de mort cérébrale la semaine dernière, suggère que les organes de porc feront progresser l’ensemble du domaine : « Quelle journée merveilleuse ce sera quand je pourrai entrer dans la clinique et sais que j’ai un rein pour tout le monde », a-t-il déclaré au New York Times. Les avancées scientifiques, y compris les altérations génétiques, le clonage de l’ADN, etc., sont vraiment remarquables et les possibilités suggestives. Mais même si cela fonctionne, l’aspiration à des organes « excédentaires » a son propre nadir éthique.
Autrement dit, « c’est un fantasme », dit MacCormack. Nous pourrions construire de nouvelles et vastes fermes de porcs génétiquement modifiés (avec leur propre empreinte climatique) ; nous pourrions peut-être développer d’énormes entrepôts de machines cœur-poumon pour garder les organes de porc vivants et viables jusqu’à la transplantation. Mais le mythe de l’offre indéfinie est un autre piège capitaliste dont nous apprenons à nous méfier. À l’heure actuelle, les États-Unis ont un excédent de vaccins, mais malgré les mouvements anti-vax, il y en a encore beaucoup qui ne peuvent pas y avoir accès. « Il n’y en aura jamais assez », explique MacCormack, « parce qu’ils continueront à changer les paramètres quant à qui peut les obtenir, à quel point vous pouvez être malade, dans quelles circonstances. » Il y aura toujours la dichotomie entre qui obtient un cœur de porc expérimental et qui obtient un cœur humain plus sûr et plus testé. Nos systèmes médicaux ont été construits sur les mêmes hiérarchies capitalistes des nantis et des démunis. Ils serviront toujours les plus privilégiés aux dépens des plus petits.
Pour preuve, nous n’avons pas besoin de chercher plus loin que les antécédents médicaux. Lorsqu’en 1968, Christiaan Barnard a pris le cœur d’un homme noir de 24 ans nommé Clive Haupt et l’a placé dans la cavité thoracique de Philip Blaiberg, un dentiste blanc souffrant d’une maladie cardiaque chronique, il n’a pas seulement inauguré une nouvelle ère du cœur. transplantation – il a également attisé les craintes au sein de la communauté noire. Le médecin de Haupt a décrit la pression exercée sur lui pour déclarer le patient en état de mort cérébrale afin que son cœur puisse être utilisé pour sauver une vie considérée, à l’époque de l’apartheid en Afrique du Sud, comme ayant plus de valeur. Vont-ils travailler aussi dur pour sauver nos vies, a demandé L’Afro-Américain, un hebdomadaire de Baltimore, ou les médecins seront-ils prêts à laisser mourir des patients noirs pour prélever leurs organes et perfectionner leur science ?