Esther Marquand est atteinte de paralysie cérébrale et est confinée à un fauteuil roulant. Au début, son père, Richard, ne sait pas quoi faire d’elle. Elle lui rappelle la perte de sa femme et, comme la plupart des personnes valides, il ne sait pas trop comment interagir avec elle. Pendant un moment, il reste distant, mais il ne peut jamais se résoudre à l’abandonner complètement. C’est tout ce dont elle a besoin. Peu à peu, Richard s’intéresse plus activement à la vie et au développement d’Esther, achetant éventuellement une maison plus convenable et la déplaçant de l’endroit où elle s’occupe d’elle. Au fur et à mesure qu’ils apprennent à communiquer, la relation de Richard et Esther ressemble davantage à celle de n’importe quel père et fille, avec des conflits occasionnels sur les affections de Richard, l’avenir d’Esther et les grands-parents. Horwood est très doué pour créer des personnages sympathiques parce qu’ils sont en trois dimensions. Richard est gentil ; il aime Esther et a son meilleur intérêt à cœur. Mais il n’est pas parfait, et parfois il ne comprend pas les choix d’Esther. De même, Esther passe pas mal de temps à être impolie avec la petite amie de Richard, malgré sa grâce et sa courtoisie. C’est un rejet typique de quelqu’un qui, selon elle, usurpe l’affection qui devrait être la sienne. Alors que Horwood dépeint soigneusement les défis auxquels Esther est confrontée, étant dépendante des autres pour les nécessités les plus élémentaires, il indique également clairement que, mentalement et émotionnellement, elle subit les mêmes développements et changements que nous tous.
Esther s’intéresse aux histoires racontées par d’autres personnes atteintes de PC. Ils décrivent un garçon atteint de CP, Arthur, et ses expériences dans un hôpital. Au fil des ans, un personnage mythique nommé le Skallagrigg sauve la mise à plusieurs reprises. Arthur et ses amis ne semblent jamais rencontrer directement le Skallagrigg, mais ils lui attribuent également la sauvegarde. Esther devient convaincue que les Skallagrigg et Arthur sont de vraies personnes qui pourraient encore être en vie. Elle commence à rassembler les histoires, à la recherche d’indices sur l’endroit où se trouve Arthur. Ses recherches l’emmènent sur un chemin sombre dans l’histoire du traitement des personnes handicapées en Grande-Bretagne. Ce n’est pas joli. De cette façon, Skalligrigg expose les insuffisances du traitement et de l’éducation des personnes handicapées en Grande-Bretagne. En apprenant, grâce à Esther, à quel point c’est grave, j’ai ressenti une conviction croissante que nous devons faire mieux; nous n’avons aucune excuse pour ne pas faire mieux. L’idée que des personnes handicapées physiques reçoivent à tort un diagnostic de déficience mentale simplement parce que nous n’avons pas trouvé de moyen de communiquer avec elles n’est pas seulement frustrante ; c’est d’une négligence ahurissante. C’est un réquisitoire sans être pédant, car tout se passe au service de cette merveilleuse histoire.
Skallagrigg capture également l’excitation présente dans l’informatique des années 1980, lorsque le fait d’avoir un ordinateur personnel signifiait qu’il fallait faire beaucoup plus de programmation qu’aujourd’hui. Richard possède une entreprise informatique qui reconnaît l’importance de l’informatique pour les entreprises. Il rapporte à la maison un ordinateur pour qu’Esther et son amie l’essayent, et ils sont captivés par ses possibilités. Esther trouve les modèles et la logique derrière la programmation réconfortants ; en tant que mathématicien et programmeur moi-même, je peux comprendre. Elle découvre également, grâce à l’aide d’un ingénieur créatif, un moyen de communiquer à l’aide d’un clavier spécialisé qui lui permet de s’exprimer comme jamais auparavant. Ne sous-estimez jamais le pouvoir d’avoir une voix.
Horwood utilise le jeu comme un moyen pour Esther d’exprimer l’impact émotionnel de ses recherches. Elle commence à travailler sur un jeu appelé Skallagrigg, qui est une aventure labyrinthe/puzzle qui pose à son joueur des questions difficiles et non évidentes en cours de route. C’est à ce jeu qu’a joué le narrateur, dans lequel il trouve des indices dispersés par Esther pour l’amener à cette histoire. En tant que personne qui aime les ordinateurs et comprend leur attrait comme le fait Esther, j’ai vraiment apprécié cette partie du livre. Même si vous ne le faites pas, cela reste une métaphore puissante : Esther crée, elle prend le contrôle dans un monde informatique parce qu’elle a si peu de contrôle dans ce monde. C’est excitant et incroyable, mais en même temps, il faut se demander pourquoi elle crée le jeu et ce qu’elle y met. Elle ne se contente pas de répandre son émerveillement et son appréciation pour le Skallagrigg; elle y met sa frustration face à son handicap, sa déception envers le système et son histoire, sa dépression et l’inquiétude que son destin ne soit pas entre ses mains.
J’ai beaucoup pleuré en lisant ce livre, sans jamais pleurer mais au bord des larmes. Il y a eu quelques trajets en train difficiles où j’ai dû arrêter de lire pendant un moment jusqu’à ce que je puisse me ressaisir. Je pense qu’il est juste de dire que certaines scènes de Skallagrigg sommes plein de sève-mais ça marche ici. Horwood est capable de tirer les cordes sensibles parce qu’il crée quelque chose qui est surtout crédible. Esther est intelligente et capable, mais physiquement désavantagée. Elle a de la chance d’avoir un père qui à la fois se soucie d’elle et a les ressources pour l’aider, contrairement à Arthur, dont la mère n’avait pas un tel recours. La vie n’est pas juste, mais il semble toujours que les tribulations qu’Esther subit soient plus injustes que celles que beaucoup de gens doivent subir. Et tout cela avec une conscience qu’Esther est en fait assez privilégiée. Si des pays comme la Grande-Bretagne peuvent à peine s’occuper correctement des personnes handicapées, imaginez à quel point les pays les moins nantis s’en sortent.
J’ai choisi de qualifier ce livre de science-fiction, parce qu’il l’est. Tout d’abord, comme le révèlent certaines notes de bas de page, il est défini dans le futur (enfin, par rapport au moment où il a été écrit) – 2019 ou plus tard. Deuxièmement, l’utilisation du jeu par Horwood et le jeu Skallagrigg lui-même sont des décors de science-fiction. La science-fiction n’a pas à se dérouler dans le futur, et elle n’a pas besoin d’impliquer une technologie plus avancée que ce que nous avons déjà. Il suffit de prendre la technologie que nous avons déjà et de la regarder sous un angle légèrement différent. Horwood fait ça ici ; il demande comment un jeu d’aventure textuel complexe et très soigneusement créé pourrait être utilisé pour communiquer à travers les générations et les troubles de la parole. Il est un peu en avance sur son temps en reconnaissant à quel point les jeux vidéo seront monumentaux comme moyens de transmettre des histoires et des mèmes. Pour ces raisons, Skallagrigg est de la science-fiction – plus dans le style d’Atwood que d’Asimov, cependant, et donc une telle étiquette n’est pas une raison pour l’éviter.
Non, la seule raison pour laquelle on pourrait vouloir éviter ce livre est d’éviter les larmes qui pourraient couler sur ses pages. Je peux cependant promettre que certaines de ces larmes seront de joie. Ce n’est pas un livre déprimant, juste un livre d’un réalisme saisissant. Horwood ne frappe pas, mais en même temps, il récompense le lecteur pour s’y tenir. Comme toute grande littérature, Skallagrigg raconte simultanément une histoire tout en incitant le lecteur à réfléchir, et à réfléchir non seulement aux problèmes soulevés par le livre, mais aussi à ses propres croyances et convictions. Parce que c’est une chose de lire des livres, et c’en est une autre d’avoir le courage de laisser les livres vous changer.
