Holly Turner, touchée par la maladie des neurones moteurs, partage son combat après avoir perdu sa mère et sa sœur à cause de cette condition incurable. À 45 ans, elle fait face à des difficultés croissantes tout en essayant de créer des souvenirs avec son fils Koby. Sa belle-mère, Linda, lance une campagne GoFundMe pour financer une thérapie et un voyage en Italie, espérant offrir à Holly et Koby des moments inoubliables malgré la maladie.
Holly Turner a été profondément touchée lorsque sa sœur a reçu un diagnostic de maladie incurable, une épreuve qui avait déjà emporté leur mère quelques années auparavant. Elle n’aurait jamais imaginé qu’elle serait la prochaine à faire face à cette tragédie.
« C’est comme une condamnation à mort », déclare sa belle-mère, Linda McQueen. « Holly essaie de rester positive autour de son fils Koby, en lui disant des choses comme, ‘Je pourrais être là pour te voir grandir.’ »
Âgée de 45 ans et résidant à Hastings dans l’East Sussex, Holly a perdu sa mère en 2013 à cause de la maladie des neurones moteurs (MND) sans se douter qu’elle portait la même mutation génétique. Tragiquement, quatre ans plus tard, sa sœur, alors âgée de 50 ans, a commencé à éprouver des difficultés à marcher et a reçu le même diagnostic dévastateur.
Holly a pris soin d’elle jusqu’à ce qu’elle commence à ressentir des contractions musculaires. Les médecins ont d’abord minimisé ses symptômes, les attribuant à un syndrome de fasciculation bénigne. Cependant, un test de conduction nerveuse en 2022 a révélé des signes inquiétants, préfigurant un diagnostic de MND, qui a été confirmé deux ans plus tard.
La réalité de la MND
La maladie des neurones moteurs est une condition mortelle et incurable qui touche environ 5 000 personnes au Royaume-Uni. Elle attaque les nerfs, entraînant une faiblesse musculaire, des troubles de la parole et des difficultés respiratoires. Aujourd’hui, Holly peine à marcher sans ressentir une douleur intense.
Malgré tout, elle est déterminée à créer autant de souvenirs que possible avec son fils de 14 ans. Linda, âgée de 66 ans et aide-soignante à temps partiel, décrit Holly comme « une mère dévouée dont la vie a toujours été centrée sur les autres. »
La sœur de Holly, diagnostiquée à l’été 2022, est tragiquement décédée en juillet 2023, laissant la famille dans la douleur après avoir déjà perdu leur mère à cause de la même maladie. « Ils ont aidé à s’occuper de leur mère », explique Linda. « Tout a commencé par des troubles de la parole, et ils pensaient que c’était un AVC. À ce moment-là, ils ne savaient pas que c’était génétique. »
La santé de Holly s’est rapidement détériorée. En octobre 2021, elle a été hospitalisée pendant 11 jours en raison de pertes de connaissance et a reçu un diagnostic de syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS).
Créer des souvenirs inoubliables
Lorsque Holly a enfin reçu son diagnostic de MND en juillet 2024, elle a dû partager cette nouvelle déchirante avec Koby. « Mon petit-fils a déjà vu des membres de la famille souffrir de la MND – il est complètement abattu », explique Linda.
« Quand Holly marche, elle ne peut le faire que quelques minutes avant que ses jambes ne commencent à brûler. Ses muscles sont en train de faiblir. » Pour l’aider, Linda a lancé une campagne GoFundMe afin de récolter des fonds pour une thérapie par lumière rouge, qui pourrait potentiellement ralentir la progression de la maladie. Ils espèrent également financer un voyage pour Holly et Koby.
« Elle veut s’assurer que son fils garde de beaux souvenirs avec elle », dit Linda. « Koby rêve d’aller en Italie, et Holly a toujours été fascinée par cette culture. Nous espérons simplement qu’ils pourront partir bientôt. »
Ils envisagent une croisière Marella, qui propose une assistance spéciale pour les besoins de mobilité de Holly. Bien qu’Holly ait d’abord été réticente à l’idée de mettre en place une collecte de fonds, elle réalise que c’est la meilleure chance pour créer des souvenirs.
Linda conclut : « Tout le monde veut aider, mais ils se sentent souvent impuissants. C’est notre seule option pour pouvoir faire quelque chose pour elle en ce moment. »