Scott Nell, un père de 47 ans, a reçu un diagnostic de sclérodermie systémique cutanée diffuse, une maladie auto-immune rare, après avoir observé des changements de couleur dans ses doigts et des difficultés respiratoires. Malgré un pronostic de moins de deux ans à vivre, il continue de se battre et souhaite sensibiliser le public sur cette maladie. Scott encourage le dépistage précoce et profite chaque jour de sa famille, déterminé à vivre pleinement malgré sa condition.
Un père, Scott Nell, a reçu un diagnostic dévastateur lui annonçant qu’il ne lui restait que quelques années à vivre, tout en affrontant une mort souvent douloureuse. Tout a commencé en novembre 2017, lorsqu’il a remarqué que ses doigts devenaient « blancs comme du papier » après avoir passé du temps à l’extérieur dans la neige.
Âgé de 47 ans et originaire de Houghton-le-Spring dans le comté de Durham, Scott a ressenti une douleur intense dans ses doigts, ce qui l’a contraint à retirer ses gants pour découvrir que la couleur de sa peau avait radicalement changé. Par la suite, il a également commencé à éprouver des difficultés respiratoires, avec la sensation que ses voies respiratoires « se fermaient » lorsqu’il se penchait.
Un diagnostic difficile
Après plusieurs tests médicaux et consultations spécialisées, Scott a été diagnostiqué avec une sclérodermie systémique cutanée diffuse, une forme rare et sérieuse de sclérodermie. Cette maladie auto-immune entraîne un durcissement et un épaississement de la peau, ainsi que de potentiels problèmes d’organes internes, ce qui peut s’avérer fatal.
En 2018, Scott a suivi un traitement de chimiothérapie mensuel pour tenter de réduire l’épaississement de sa peau et protéger ses organes internes. Cependant, il continue de faire face à des complications liées à sa fonction pulmonaire, et la douleur est devenue un compagnon constant dans sa vie.
En mars 2022, les médecins lui ont donné moins de deux ans à vivre. Néanmoins, Scott a défié les pronostics médicaux et souhaite désormais sensibiliser le public sur cette maladie rare. Il encourage les personnes à rechercher un diagnostic précoce afin de maximiser leur temps avec leurs proches. En ce moment, Scott s’efforce de profiter de chaque instant avec sa femme Charlotte, 48 ans, sa fille Tiffany, âgée de 15 ans, ainsi que ses beaux-fils.
Il a partagé : « On m’a donné moins de deux ans à vivre, et j’ai déjà surpassé cette estimation. Je ressens encore que j’ai beaucoup de temps devant moi. »
Comprendre la sclérodermie
La sclérodermie, une maladie auto-immune rare et progressive, est causée par une production excessive de collagène par l’organisme, conduisant au durcissement de la peau. Selon Scleroderma and Raynaud’s UK, environ 19 000 personnes au Royaume-Uni vivent avec cette condition, qui peut gravement affecter la fonctionnalité de certaines parties du corps et, dans les cas extrêmes, entraîner un handicap physique.
Il n’est pas rare que les personnes atteintes de sclérodermie développent également le syndrome de Raynaud, une condition qui rend les petites vaisseaux sanguins hypersensibles aux variations de température et au stress. Scott a commencé à ressentir des symptômes de Raynaud en novembre 2017, avec une perte de circulation dans ses doigts lors de températures froides.
Face à des sensations inhabituelles et une fatigue extrême, il a décidé de consulter son médecin. Après des tests sanguins révélant un marqueur spécifique, Scott a été orienté vers un rhumatologue qui a confirmé le diagnostic de sclérodermie. Malgré les défis, Scott continue de se battre avec courage.
Il a déclaré : « C’est une bataille quotidienne, mais je reste déterminé à sensibiliser les autres sur cette maladie et à profiter de chaque moment avec ma famille. »