Une enfant hmong, ses médecins américains et la collision de deux cultures par Anne Fadiman

Si rien d’autre ne peut être dit sur ce livre, il faut dire qu’il provoquera une réaction. La plupart des livres sont des monologues. L’auteur vous dit quelque chose et vous écoutez. Le livre d’Anne Fadiman est tellement prenant, et touche tellement de sujets sensibles, qu’il s’apparente plus à un dialogue entre auteur et lecteur. Et j’utilise littéralement le mot dialogue. Au cours de ce livre, je me suis retrouvé à exprimer mes opinions à la page comme un fou. Ma femme me demandait ce que je disais, et je lui disais « Je ne te parle pas, je parle au livre ! Parfois, j’étais d’accord avec Fadiman. Parfois, je ne l’ai pas fait. De toute façon, j’étais enfermé, totalement absorbé.

L’esprit vous attrape et vous tombez est une histoire triste, belle et compliquée qui parle ostensiblement d’une tragédie née d’un choc des cultures, mais qui concerne en réalité la tragédie des êtres humains.

Lia Lee avait trois mois lorsqu’elle a subi sa première crise d’épilepsie. Ses parents, Nao Kao et Foua, étaient des réfugiés Hmong du Laos qui ne parlaient pas anglais. Ils ont emmené Lia au Merced Community Medical Center, un hôpital du comté qui comptait justement une équipe de médecins pédiatriques de renommée nationale. Aucun de ces médecins ne parlait la langue Hmong. De cette collision initiale – différentes langues, différentes religions, différentes manières de voir le monde – est né un arbre dendritique de problèmes qui a entraîné une catastrophe médicale et émotionnelle pour Lia, sa famille et ses médecins.

Lorsque Lia est arrivée à l’hôpital pour la première fois, la barrière de la langue – une incapacité à prendre les antécédents du patient – ​​a causé un diagnostic erroné. La prochaine fois qu’elle est arrivée, cependant, elle était en train de saisir activement. Ainsi, ses médecins ont pu déterminer sa maladie et proposer un plan de match sur la façon de la traiter. Pour diverses raisons (à la fois spirituelles et pratiques), les Lee n’ont pas suivi le plan de traitement et Lia n’a pas reçu les soins spécifiques que ses médecins lui avaient prescrits. Finalement, l’un de ses médecins a déposé une requête auprès du tribunal pour que Lia soit retirée de la maison et placée dans une famille d’accueil. Cela a permis de parvenir à une sorte de compromis approximatif. Le plan de traitement de Lia a été simplifié et rendu plus acceptable aux souhaits de Lee. D’un autre côté, les Lee ont promis de suivre le nouveau plan tel que prescrit. Pendant un certain temps, Lia a semblé prospérer.

Cette détente avait l’air bien en surface, mais masquait une blessure incurable dans la relation entre les Lee et les médecins de leur fille. Au moment où la saisie finale est survenue pour Lia Lee, sa famille se méfiait activement des personnes travaillant au Merced Community Medical Center.

Fadiman entrecoupe son récit des soins de Lia Lee avec des sections sur l’histoire des Hmong en général et le voyage des Lee en particulier. Le peuple Hmong est un groupe ethnique qui vivait autrefois dans le sud de la Chine. Les Chinois ont repoussé de nombreux Hmong de leurs frontières et ils ont fini par vivre en Birmanie, au Vietnam, en Thaïlande et au Laos. Pendant la guerre du Vietnam, la CIA a secrètement recruté les Hmong pour lutter contre le communisme. Lorsque l’Amérique s’est retirée du Vietnam, un gouvernement communiste au Laos a persécuté les Hmong, et beaucoup ont fui le pays par peur pour leur vie. Les Lee ont quitté le nord-ouest du Laos, ont passé du temps dans un camp de réfugiés thaïlandais et se sont finalement retrouvés en Californie, où Lia est née.

Fadiman explore le système complexe de rituels et de croyances qui régissent la vie traditionnelle des Hmong. Les Lees, comme beaucoup de Hmong, sont animistes, avec une croyance en un monde habité par des esprits. Cette foi a dicté la façon dont les Lee comprenaient la maladie de Lia et la façon dont ils voulaient qu’elle soit traitée. En fin de compte, cela a conduit à des problèmes.

J’ai lu L’esprit vous attrape et vous tombez dans le cadre de mon club de lecture, le Eastern Nebraska Men’s Biblio & Social Club (anciennement connu sous le nom de Husband’s Book Club, après avoir réalisé que nos femmes s’amusaient beaucoup. Nous avons ensuite changé le nom, car parfois nous finissons par boire) . Il s’agissait d’un choix surprise de l’un de nos membres les plus silencieux, mais s’est avéré être l’un de nos meilleurs choix. Il y a beaucoup de choses à discuter. Une véritable corne d’abondance de débats, de dissensions et de désaccords de gentleman : le Vietnam, la CIA, le Laos et la dette envers les Hmong ; les crises de réfugiés et la manière dont elles sont gérées ; l’assimilation des réfugiés et des immigrants ; et même les décisions de fin de vie.

Nous nous sommes rencontrés pour discuter de ce livre dans une brasserie locale où nous pouvions boire des IPA et manger des bretzels avec du fromage. La plupart d’entre nous étaient assez saouls. Habituellement, six ivrognes assis autour d’une table peuvent résoudre la plupart des problèmes du monde. Dans ce cas, cependant, nous nous sommes retrouvés pour la plupart en divergence totale. Je pense que cela témoigne de la volonté de Fadiman de s’attaquer à chaque troisième rail de la vie américaine moderne : la religion, la race et les limites de l’intervention gouvernementale.

(A part : l’un des chapitres de Fadiman, intitulé « La vie ou l’âme », pose la question de savoir s’il est plus important de sauver la vie de quelqu’un – dans lequel les décisions médicales l’emportent sur tout – ou sur son âme – dans lequel une personne ne voudrait pas recevoir certains traitements qui contredisaient leurs croyances profondément ancrées. Je ne sais pas si c’était la forte teneur en alcool par volume de la bière, mais le club s’est quelque peu divisé 3-3 sur la question. Ayant connu ces gars pendant des années, j’étais sous l’impression – erronée, il s’avère – qu’ils étaient tous des humanistes laïcs).

À en juger par les autres critiques que j’ai lues, c’est un livre qui a irrité les gens. Une grande partie du vitriol vise les Hmong qui sont accusés, entre autres, d’être des moches du bien-être (ce livre a été publié juste avant que Clinton ne signe le Personal Responsibility and Work Opportunity Act, sapant le bien-être) ; d’ingratitude pour les millions de dollars de soins médicaux gratuits qu’ils ont reçus ; de négligence parentale ; et pour leur refus de s’assimiler à la société américaine. Si vous lisez ce livre et que vous ne ressentez que de la colère… Eh bien, je ne dirais jamais à quelqu’un qu’il lit mal un livre, mais dans ce cas, vous lisez clairement ce livre mal. Ce sont des sujets difficiles et chargés que Fadiman traite avec grâce. Il n’y a pas de héros et de méchants. Il n’y a que des individus qui font de leur mieux avec ce qu’ils ont, en fonction de qui ils sont. Il convient également de noter que Fadiman est un bel écrivain, et en termes d’entreprise journalistique pure, je suis rarement tombé sur un meilleur exemple de recherche diligente et sur le terrain.

Fadiman n’est pas là pour énerver les gens. Elle ne structure pas son livre pour blâmer qui que ce soit. Néanmoins, le conflit central de son histoire oppose les Lee à ses médecins. Qui était responsable du sort de Lia ? Les parents qui n’ont pas suivi les ordres de leurs médecins ? Ou les médecins, qui n’ont jamais pris le temps de comprendre leur patiente, sa famille, et le contexte dans lequel ils vivaient leur vie ?

Sur cette question, Fadiman est certes partial. C’est un parti pris doux. Elle reproche aux médecins un manque de curiosité culturelle, mais admet que – afin de gagner la confiance des Lee – elle a passé des centaines et des centaines d’heures avec eux, leur parlant par l’intermédiaire d’un interprète trié sur le volet. Le temps qu’elle a passé lui a permis de voir les Lee comme des personnes pleinement formées, et non comme «l’autre» apparemment ignorant et souvent muet qui se présentait à l’hôpital. Elle reconnaît qu’il n’est guère raisonnable pour un médecin de passer des centaines d’heures avec un seul patient juste pour comprendre comment il voit le monde.

Il y a des moments où, cependant, je pense que Fadiman est un peu trop dure avec certains de ses sujets d’interview non-Hmong. Elle s’énerve intensément contre une serveuse qui dit que les Hmong sont de mauvais conducteurs. (Je ne sais pas pourquoi cela l’a mise en colère. Il est parfaitement rationnel de penser que les Hmong, incapables de comprendre les panneaux de signalisation américains, pourraient être terribles au volant. Mon père et moi avons déjà conduit de Paris en Normandie. Aucun de nous ne parle français . Nous avons été klaxonnés tout le temps. Littéralement. Tout le temps. Je ne sais pas pourquoi. À ce jour, nous ne savons pas pourquoi). Ses sympathies vont aux Lee, et peut-être à juste titre ; pourtant, elle n’est pas tout à fait disposée à étendre la même empathie ou la même générosité de point de vue aux autres qu’elle rencontre. Je me demande si elle aurait la même tolérance pour un anti-vaccin blanc qui ne fait pas vacciner son enfant contre une maladie mortelle, ou un témoin de Jéhovah qui refuse le consentement pour la transfusion sanguine d’un enfant.

J’aime me considérer comme généralement large d’esprit, avec un cœur libéral et tolérant. Comme Jésus, avec plus de vin. En tant que parent, cependant, je me suis retrouvé périodiquement à faire rage contre les Lee. C’est ton enfant ! Donnez-lui les bonnes prescriptions ! Fais-le!

En même temps, je reconnais la nécessité pour les médecins de mieux se rappeler que leurs patients sont des personnes. J’ai eu affaire à une maladie chronique au cours des deux dernières années qui m’a envoyé à la recherche semi-désespérée d’un spécialiste qui m’écouterait. Je suis un homme de race blanche ayant fait des études universitaires et bénéficiant d’une assurance maladie. Je portais souvent un costume d’affaires à mes rendez-vous depuis que je revenais directement du travail. Si je ne pouvais pas demander à un médecin de m’accorder cinq minutes de temps ininterrompu, je ne peux qu’imaginer l’expérience d’un patient indigent et non anglophone qui entre à l’hôpital avec une expérience de vie à 180 degrés différente de celle de son médecin. .

L’un des derniers chapitres du livre, « Les huit questions », fournit une belle feuille de route aux médecins. Les questions titulaires, conçues par un professeur de la Harvard Medical School, sont un moyen trompeusement simple et brillant de permettre au médecin et au patient de partager à peu près un pied d’égalité dans le traitement du patient. Cela ne devrait pas être une question binaire de la vie ou de l’âme, le médecin remplaçant Dieu.

Quand j’aime un livre, j’en parle aux gens. Ce faisant, j’ai découvert que cela faisait partie de beaucoup de programmes différents. Un de mes amis l’a lu pour un cours d’éthique de premier cycle. Un autre de mes copains, nous l’appellerons Dr. B, s’est vu attribuer cette tâche pendant qu’il était à la faculté de médecine.

MOI : Tu l’as lu ? C’est vraiment bien.
DR. B : Non.
MOI : Pourquoi pas ?
DR. B : Parce que j’étudiais la médecine.

Sa réponse est ce à quoi je m’attendais, et pourquoi j’espère que ce livre continuera à être lu.

(dernière mise à part : L’esprit vous attrape et vous tombez a été étudié dans les années 1980 et publié dans les années 10990, ce qui signifie que l’expérience des Hmong en Amérique a changé, souvent de manière drastique. Je recommande d’obtenir l’édition du quinzième anniversaire avec une nouvelle postface de Fadiman. L’Afterword fournit une petite mise à jour intéressante, ainsi que le lien cathartique de certaines extrémités libres).