lundi, novembre 25, 2024

Une femme de Colombie-Britannique atteinte d’une maladie invalidante doit attendre deux ans pour consulter un spécialiste

Tara Matthews, qui souffre de kystes de Tarlov, tente de collecter des fonds pour se faire opérer à l’extérieur du Canada

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Tara Matthews, une résidente de New Westminster, travaille à la protection de la nature en tant qu’écologiste de la restauration. C’est elle qui a besoin d’aide.

Et elle ne peut pas l’obtenir du système de santé de la Colombie-Britannique.

Matthews, 38 ans, souffre d’une maladie douloureuse et débilitante appelée Kystes de Tarlovmais on lui a dit qu’elle devra attendre deux ans juste pour une consultation téléphonique avec un neurochirurgien.

Elle a dû arrêter de travailler dans les champs car elle ne peut pas se tenir debout à cause des cinq kystes sur sa colonne vertébrale qui lui causent des douleurs intenses, des spasmes musculaires et une paralysie. Elle utilise un fauteuil roulant pour se déplacer dans sa maison.

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Après plusieurs visites aux urgences et IRM, les kystes ont été découverts en avril dans une salle d’urgence alors qu’elle était en visite à Nanaimo, et Matthews a reçu un rendez-vous téléphonique avec un neurochirurgien à l’hôpital Royal Columbian, pour août 2026.

« Au début, je pensais que la date était une erreur de frappe, mais maintenant j’ai parlé à d’autres personnes qui attendent également deux ans pour voir ce neurochirurgien », a-t-elle déclaré.

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Comme il s’agit d’une maladie rare, Matthews a déclaré qu’elle avait été transmise de médecin en médecin, sans qu’aucun ne lui offre d’aide ou de soulagement. Elle a donc dû gérer sa maladie toute seule.

« J’ai toujours pensé que si quelque chose m’arrivait, le système de santé canadien serait si bon qu’il s’occuperait de moi. Mais dès que j’ai un problème de santé, je suis confrontée à la dure réalité : le système est très défaillant et il manque beaucoup de choses », a-t-elle déclaré. « Et je sais que ce n’est pas seulement moi, que cela arrive à des gens partout en Colombie-Britannique. C’est effrayant. »

En discutant avec d’autres Canadiens atteints de kystes de Tarlov qu’elle a rencontrés en ligne, Matthews a découvert que sa meilleure option était de subir une intervention chirurgicale avec l’un des rares experts au monde, le Dr Frank Feigenbaum, neurochirurgien américain et chef du conseil consultatif médical de l’ Fondation des kystes de Tarlov.

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Il a accepté de la traiter comme une patiente internationale dans une clinique à Chypre et peut la prendre en charge fin octobre.

Mais l’opération coûte environ 56 000 euros, soit environ 85 000 dollars, sans compter les frais de déplacement. Matthews ne sait pas d’où viendra l’argent. Matthews et son amie et partenaire commerciale Krystal Brennan ont lancé une opération de chirurgie esthétique. Campagne GoFundMe campagne pour tenter de récolter des fonds.

Elle a déclaré que la Colombie-Britannique ne paierait pas la facture s’il y avait un autre médecin au Canada qui pouvait pratiquer l’opération, et il y en a deux. Mais on lui a dit d’attendre deux ans pour savoir si un neurochirurgien accepterait de la recevoir.

Plus elle attend de l’aide, moins elle a de chances de guérir, dit-elle, car la maladie peut provoquer des lésions nerveuses permanentes.

Un rapport d’IRM du 15 avril d’Island Health, que Postmedia a pu consulter, confirme un diagnostic de « lésions les plus compatibles avec des kystes de Tarlov ». Une évaluation de Matthews par le cabinet de Feigenbaum indique que « l’imagerie révèle plusieurs gros kystes méningés intrasacrés dans le canal sacré » qui provoquent une compression des racines nerveuses.

Matthews a déclaré qu’elle avait de la chance d’avoir eu Arbre à fées confirmer son diagnostic.

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Depuis neuf ans, sa société de conseil, Echo Ecological, restaure des estuaires, des ruisseaux et des zones humides grâce à diverses subventions et à des partenaires à but non lucratif sur la rive nord, avant de se lancer dans d’autres projets dans la région métropolitaine de Vancouver. Ils travaillent avec les écoles pour éduquer les enfants et font beaucoup de travail de sensibilisation communautaire.

Cependant, le travail sur le terrain comprend des tâches physiques, comme l’arrachage de plantes envahissantes, la stabilisation de pentes et la surveillance de la faune sous la pluie, le vent et la neige, ce qu’elle n’a pas pu faire dans son état. Elle travaille à domicile pour diriger son équipe, mais elle a hâte de retourner sur le terrain.

Tara Matthews
Tara Matthews de New Westminster. Cette écologiste de 38 ans, spécialiste de la restauration, a besoin d’une intervention chirurgicale qui changera sa vie pour soigner des kystes de Tarlov, mais la liste d’attente pour parler à un neurochirurgien spécialiste de la maladie en Colombie-Britannique est de deux ans. Photographie de Felicia Rogers /soleil

« Cela me rend vraiment triste », a-t-elle déclaré.

Elle a suivi une physiothérapie, reçu des massages et a reçu des analgésiques et des injections, mais rien n’a fait disparaître la douleur.

En avril de cette année, elle a commencé à ressentir des douleurs nerveuses et corporelles plus intenses. Elles sont apparues très soudainement et elle a dû rester au lit pendant plusieurs jours.

Elle s’est rendue aux urgences à quatre reprises au cours d’une période de deux semaines, y compris à Nanaimo où elle a subi une IRM et posé un diagnostic.

Les médecins, les infirmières et les autres professionnels de la santé tirent la sonnette d’alarme depuis plusieurs années au sujet des listes d’attente qui s’allongent en raison d’une pénurie de médecins de famille et de salles d’urgence en sous-effectif et surpeuplées.

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La porte-parole du parti BC United en matière de santé, la députée Shirley Bond, a été contactée pour commenter et a déclaré qu’il était « inacceptable que les Britanno-Colombiens soient obligés de réunir des dizaines de milliers de dollars pour subir des interventions chirurgicales vitales dans des pays étrangers ».

« Un million de Britanno-Colombiens comme Tara sont actuellement sur liste d’attente pour voir des spécialistes, et le fait qu’il faille deux ans pour obtenir une simple consultation téléphonique souligne à quel point David Eby et le NPD n’ont pas réussi à répondre aux besoins en matière de soins de santé dans notre province », a déclaré Bond dans une déclaration à Postmedia.

Bond a ensuite déclaré que le système de santé de la province était passé de « l’un des meilleurs au monde à l’un des pires » sous le NPD, appelant les électeurs à garder les soins de santé en tête de leurs priorités lorsqu’ils se rendront aux urnes lors des élections d’octobre.

« Personne dans notre province ne devrait être obligé de se rendre à l’étranger pour obtenir des soins médicaux essentiels. Pourtant, après huit ans de gouvernance du NPD, cela devient beaucoup trop courant. »

Dans un communiqué, le ministère de la Santé de la Colombie-Britannique a indiqué qu’il ne pouvait pas discuter de cas particuliers. En règle générale, si le traitement peut être effectué dans la province et que le médecin a déterminé qu’il est médicalement nécessaire, il facture le service au régime d’assurance-maladie.

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La province couvre également les interventions chirurgicales électives à l’étranger dans certains cas, comme les interventions médicalement nécessaires pour lesquelles l’expertise chirurgicale n’est pas disponible en Colombie-Britannique ou dans le reste du Canada.

Lorsqu’un traitement n’est disponible qu’à l’extérieur de la province ou du pays, les médecins spécialistes travaillent avec leurs patients pour demander au ministère de la Santé un financement électif à l’extérieur du pays.

Un porte-parole du ministère n’a pas répondu lorsqu’on lui a demandé si un patient pouvait demander un financement à l’étranger si l’attente pour voir un spécialiste était de deux ans.

Un rapport L’année dernière, une étude menée par l’Institut Fraser a révélé que les délais d’attente avant d’être orienté par un médecin généraliste pour obtenir un traitement par un spécialiste sont passés de 27,4 semaines en 2022 à 27,7 semaines en 2023. Il s’agit du délai le plus long de l’histoire de l’enquête et il est 198 % plus long que les 9,3 semaines que les patients canadiens pouvaient s’attendre à attendre en 1993, selon le rapport.

Plus tôt cette année, un spécialiste en médecine interne de North Vancouver a déclaré à Postmedia Le Dr Kevin Mcleod a déclaré qu’il avait reçu 56 nouveaux patients en moins de 48 heures, dont beaucoup nécessitaient des soins urgents pour des maladies graves comme le diabète ou le cancer. Le Dr Kevin Mcleod a déclaré qu’il craignait que l’arriéré critique de patients mette des vies en danger.

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