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Céline Dion a fait don de 2 millions de dollars à un hôpital qui étudie le syndrome de la personne raide (SPS).
La chanteuse de 56 ans a été contrainte d’arrêter de se produire après avoir reçu en 2022 un diagnostic de maladie rare – un trouble neurologique progressif qui affecte ses muscles – et elle a maintenant promis une somme énorme pour tenter de trouver un remède.
Dion a fait un don au campus médical Anschutz de l’Université du Colorado, où elle est soignée par le Dr Amanda Piquet.
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Amanda, directrice de la neurologie auto-immune à CU Anschutz, a déclaré à CBS News : « Je suis tout simplement incroyablement honorée de recevoir cette reconnaissance pour faire avancer le domaine avec cette recherche.
« Le syndrome de la personne raide est une maladie neurologique auto-immune progressive caractérisée par deux caractéristiques cardinales : les spasmes musculaires et la raideur.
« Elle [Celine] elle est venue nous trouver et c’était une excellente relation, et nous avons travaillé très dur avec elle pour gérer ces symptômes, la mettre sur un bon parcours de traitement.
« Il n’existe pas de traitement approuvé par la FDA pour cette maladie. Nous avons souvent recours à des thérapies immunitaires et symptomatiques pour gérer la maladie.
« Nous ferons également des choses comme de la physiothérapie, de la massothérapie et, dans le cas de Céline, une thérapie vocale pour aider à gérer les symptômes. »
Dion a mis en lumière la maladie dans son récent documentaire « I Am: Celine Dion », qui comprenait des images d’elle souffrant d’une crise torturée de 10 minutes causée par le SPS.
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On y voit le médecin de la chanteuse procéder à une évaluation alors qu’elle souffrait de spasmes dus au SPS, et le thérapeute en médecine sportive Terrill Lobo déclare : « Une partie de la maladie est que dès que vous entrez en contraction, parfois… le signal pour le relâcher, ne comprend pas, donc la contraction finit par rester dans une position contractée. »
Après avoir réussi à faire allonger Dion sur une table de massage, le chanteur a continué à avoir des spasmes, ce qui, selon Terrill, pourrait déclencher « une crise ».
La star lauréate d’un Grammy a ensuite été vue en pleine crise, alors que le médecin a appelé un autre membre de son équipe médicale pour lui apporter du Valium.
L’interprète de « My Heart Will Go On » a précédemment admis qu’elle souhaitait « sensibiliser » au SPS à travers le documentaire.
Elle a déclaré : « Ces dernières années ont été un véritable défi pour moi, le voyage depuis la découverte de ma maladie jusqu’à apprendre à vivre avec et à la gérer, mais sans la laisser me définir.
« Alors que le chemin vers la reprise de ma carrière d’interprète continue, j’ai réalisé à quel point cela me manquait, de pouvoir voir mes fans.
«Pendant cette absence, j’ai décidé de documenter cette partie de ma vie, d’essayer de sensibiliser les gens à cette maladie peu connue, d’aider ceux qui partagent ce diagnostic.»
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