Une Ontarienne affirme que sa grand-mère mourante a été priée de quitter l’hôpital après avoir survécu à son pronostic de cancer

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Une Ontarienne qui a survécu à son pronostic de cancer du poumon de stade quatre a été priée jeudi dernier de quitter l’hôpital pour libérer de l’espace, laissant sa famille se démener pour trouver un logement, disent les petits-enfants de la femme.

Pendant des mois, Miranda Newman et son frère, Adam Luciano, qui sont mandataires conjoints, ont parcouru le labyrinthe du système hospitalier tout en s’occupant de leur grand-mère, Kathy Luciano, 77 ans. Admise dans un hôpital de la région du Grand Toronto à la suite d’une crise cardiaque en juillet, Luciano a reçu un diagnostic de cancer du poumon métastatique de stade 4 en août, ainsi qu’un épanchement péricardique et du liquide dans ses poumons.

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Luciano n’a pas été jugé assez fort pour recevoir une immunothérapie pour son cancer et, sur les conseils des travailleurs sociaux et des coordinateurs de soins aux patients, a été placé en soins palliatifs. La famille dit qu’on leur a dit que c’était la seule façon pour elle d’être éligible aux soins palliatifs. En soins palliatifs, les médecins se sont efforcés de gérer sa douleur plutôt que de traiter le cancer.

Newman dit que l’hôpital, qui n’a pas été nommé à la demande de la famille par crainte de répercussions possibles sur les soins de Luciano, les a informés la semaine dernière que Luciano devrait quitter l’hôpital d’ici lundi ou se voir facturer 400 $ par jour à l’avenir.

Les frais de 400 $ par jour pour les soins sont le résultat de Projet de loi 7, Loi sur l’augmentation du nombre de lits et de meilleurs soinsun amendement réglementaire entré en vigueur en septembre dernier, malgré les réticences de certains hôpitaux.

«La communauté hospitalière est très mal à l’aise face à ce genre de position contradictoire», a déclaré Anthony Dale, PDG de l’Association des hôpitaux de l’Ontario, à la Presse canadienne en avril.

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La législation vise à libérer des lits d’hôpitaux en obligeant les patients libérés à déménager dans des établissements de soins de longue durée, mais certaines exceptions s’appliquent, notamment l’obtention du consentement du patient.

Newman dit qu’elle a été informée de la sortie imminente par le coordinateur du flux des patients de l’hôpital, qui a ensuite accepté d’attendre que la famille puisse rencontrer l’équipe de soins du flux des patients lundi. Newman a déclaré que son frère avait également exprimé à quel point la décharge serait dangereuse.

« Il a dit que si vous la renvoyiez lundi, nous devions savoir beaucoup de choses. Quelle quantité d’oxygène utilise-t-elle par heure ? Quels sont ses médicaments ? Vont-ils les fournir ? Devons-nous examiner les prescriptions ? Et ils ne pouvaient pas nous le dire », dit-elle. « Ils n’avaient pas de réponses. »

Luciano a besoin d’aide pour se nourrir, se doucher et se rendre aux toilettes et en revenir. Elle est sur la liste d’attente de nombreux hospices et la famille affirme avoir eu peu de succès dans la coordination avec les soins de longue durée et les résidences-services en raison des listes d’attente ou des coûts exorbitants.

Newman affirme que leur épreuve révèle les failles systémiques des soins de santé.

« Nous échouons à nos concitoyens en nous concentrant sur la réduction de la congestion des hôpitaux plutôt que sur la fourniture de soins de fin de vie empreints de compassion. Et il n’y a pas de juste milieu pour les personnes âgées qui n’ont pas les moyens de vivre avec assistance mais qui n’ont peut-être pas le temps d’attendre des soins de longue durée ou des lits limités dans des soins palliatifs », dit-elle.

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Selon la famille, une solution qui aurait été proposée par le coordinateur du flux des patients était de déplacer Luciano dans un motel.

« Cela m’a vraiment mis un peu en colère. Je comprends qu’ils essaient de trouver des solutions différentes, mais je n’ai tout simplement pas eu l’impression que ce soit une bonne solution, en principe, ni pour ma grand-mère », dit-elle.

Newman et son frère ne sont pas en mesure d’héberger Luciano en raison de problèmes d’accessibilité dans leurs conditions de vie. L’appartement d’une chambre de Newman à Toronto n’est pas accessible aux fauteuils roulants, tandis que la salle de bain de la maison de son frère est située au deuxième étage.

Les problèmes de communication avec l’hôpital constituent également un problème. La semaine dernière, Newman a déclaré qu’elle avait parlé à un hospice où sa grand-mère était censée être sur une liste d’attente depuis septembre, pour apprendre que l’hospice n’avait jamais reçu sa demande du coordinateur du flux des patients ou du travailleur social de Luciano.

Newman dit qu’elle a depuis été en contact avec les hospices pour fournir des mises à jour sur l’état de Luciano et pour s’assurer qu’ils ont reçu ses candidatures.

« Les gens sont surmenés et les choses passent entre les mailles du filet, mais malheureusement, nous avons affaire ici à une question de vie ou de mort », dit-elle.

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L’Association des travailleurs sociaux de l’Ontario a refusé de commenter cette histoire lorsqu’elle a été interrogée sur les défis auxquels les patients sont confrontés lors de la transition de l’hôpital vers un centre de soins palliatifs ou de soins de longue durée.

Au milieu de la lutte pour trouver une solution pour sa grand-mère, Newman dit qu’elle a contacté le service des relations avec les patients de l’hôpital. N’ayant reçu aucune réponse, elle a écrit au Médiateur des Patients qui a pris contact avec l’hôpital. Elle a également écrit au ministère de la Santé et au ministère des Soins de longue durée.

Lundi, la famille a eu une autre réunion avec l’hôpital. L’oncologue de Luciano a informé l’équipe de soins des patients qu’elle était préoccupée par la sortie dangereuse et a insisté pour qu’elle soit remise sous ses soins suite à une augmentation des symptômes, notamment des difficultés respiratoires et un pied enflé.

Même si Luciano a désormais été ramenée aux soins de « niveau 2 », la famille n’a pas d’idée claire de la durée pendant laquelle elle pourra rester à l’hôpital.

Newman dit que cela a été une expérience isolante et illustrant des problèmes systémiques plus vastes qui doivent être résolus.

Écrivaine basée à Toronto et dont les mémoires seront bientôt publiées sur la vie avec un trouble de la personnalité limite, Newman s’est retrouvée dans cette situation avec sa propre expérience de navigation dans le système hospitalier, mais a déclaré qu’elle ne se sentait toujours pas préparée aux défis auxquels sa grand-mère était confrontée.

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« Malheureusement, je pense que nous sommes une histoire parmi tant d’autres. Je ne pense pas que nous soyons uniques dans ce domaine », dit-elle. « Je comprends que nous voulons garder des lits gratuits, mais si nous expulsons les gens sans le soutien dont ils ont besoin, nous ne faisons que leur faire du mal. »

Elle dit que l’expérience a également mis en évidence l’importance des défenseurs des patients, notant les disparités dans les soins pour ceux qui n’en ont pas.

« Nous avons rencontré d’autres personnes hospitalisées qui n’avaient pas nécessairement quelqu’un pour défendre leurs intérêts et il y avait une différence dans le niveau de soins qu’elles recevaient », dit-elle.

Elle décrit sa grand-mère, une ancienne agente de voyages, comme la « grand-mère amusante » par excellence.

Quand ils étaient jeunes, Luciano emmenait Newman et son frère lors de sorties de fin de semaine dans des hôtels du sud de l’Ontario. Au fur et à mesure qu’elle et son frère grandissaient, ils vivaient chacun avec elle à des moments différents.

« Elle n’est pas seulement une grand-mère pour nous. C’est une maman à certains égards », dit-elle. «C’était juste une femme très compréhensive, charmante et bavarde qui était tout simplement la plus merveilleuse grand-mère pour nous. Et par conséquent, il est très important pour mon frère et moi de faire de notre mieux pour lui prodiguer les meilleurs soins dont elle a besoin maintenant, puisqu’elle a si bien pris soin de nous quand nous étions enfants.

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